Поможем людям с БАС жить и дышать без боли

Борис Михайлович — человек деятельный и талантливый. Военный в отставке, он служил на полигонах, работал в военном институте, а потом перешёл в сферу информационных технологий и системного управления. Он много читал, собрал библиотеку книг о программировании, работал в крупных российских компаниях.

Даже после того, как Борису Михайловичу диагностировали БАС, он продолжал любимое дело, а в свободное время занимался дыхательной гимнастикой, ходил по беговой дорожке. 

Пока болезнь позволяла такие авантюры, он даже успел съездить на машине на Селигер с друзьями.

При боковом амиотрофическом склерозе (БАС) постепенно нарастает мышечная слабость. Человек перестаёт говорить и двигаться, не может сам жевать и проглатывать пищу. 

У Бориса Михайловича всё началось со слабости в руках и ногах, «провисания» ступней. Некогда сильный и активный мужчина терял силу, двигаться становилось всё сложнее. Диагноз «боковой амиотрофический склероз» ему поставили в 2020 году.

Со временем Борис стал передвигаться с ходунками, потом на кресле. Работу пришлось оставить. Сейчас он почти всё время лежит, сидеть получается не больше десяти минут, потом становится слишком тяжело.

«Когда мужу поставили диагноз, мы в интернете искали информацию о болезни. Так и узнали про фонд “Живи сейчас”. Позвонили, зарегистрировались, познакомились с нашим координатором — дорогой Ирочкой. Это было в 2021 году, если не ошибаюсь. Вот с тех пор фонд нам и помогает», — вспоминает Елена Васильевна, супруга Бориса Михайловича. 

Она говорит «мы» и «нам», рассказывая обо всём, с чем столкнулась их семья, ведь сейчас борьба с БАС — их с мужем общее большое дело.

В 2022 году Борису Михайловичу стало трудно дышать, тогда дома у супругов появился аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Сначала Борис пользовался им только ночью, но постепенно стал подключать аппарат всё чаще. Сейчас он снимает маску, только чтобы поесть или умыться.

«Чем больше времени муж проводил в маске, тем чаще возникали разного рода проблемы. Маска могла давить в одном месте и неплотно прилегать в другом — из неё выходил воздух, снижалось давление. 

Но особенно сложно стало, когда у Бори похудело лицо, впали щеки, маска перестала подходить. 

Тогда купили новую дорогую маску. Она была удобная, легко надевалась и снималась. Но радовались мы с мужем недолго. Оказалось, маска давит на переносицу, нос постоянно был красным, а со временем образовалась незаживающая рана. 

Мы просто не представляли, что делать, ведь без маски обойтись невозможно, а надевать на нос её нельзя, — рассказывает Елена Васильевна.

И тут в очередном разговоре наша координатор Ирина спрашивает, нет ли у Бори пролежней на носу, и рассказывает, что в фонде как раз есть маски не на переносицу, а под нос. Мы с Борей и не знали о таких моделях. Это было так вовремя! 

Ротоносовая маска подошла идеально, её не нужно поправлять ночью, рана на переносице зажила. Мы очень довольны!»

Практически каждый человек с диагнозом БАС рано или поздно начинает пользоваться аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких (то есть таким, где не нужно вводить пластиковую трубку в трахею). Тогда маска на лице становится неотъемлемой частью жизни. 

Очень важно, чтобы она была подобрана правильно: плотно прилегала к лицу, не пропуская воздух, но при этом не давила и не провоцировала появление пролежней.

Фонд «Живи сейчас» покупает для пациентов маски различных моделей и размеров, чтобы была возможность подобрать подходящую.

Сейчас «Живи сейчас» собирает 219 000 рублей на дыхательное оборудование для людей с БАС. Суммы хватит на покупку десяти удобных ротоносовых масок для дыхательного аппарата.

Давайте поддержим этот важный проект. Пусть пациенты с БАС дышат свободно и живут без боли!