Пожалуй, нет на свете такой настольной игры, про которую не знал бы Дима. Часами он может сидеть за любимыми настолками – у него их уже целая коллекция. Свою страсть к играм молодой человек передал всей семье. Теперь каждый вечер мама, папа, Дима и его младший брат Егор решают стратегии, проходят бродилки и думают над логическими задачками.

Фантастический мир настольных игр помогает Диме отвлечься и ненадолго забыть о боли. У 22-летнего парня редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Таких людей называют «бабочками»: с самого рождения у Димы очень хрупкая кожа. Любое неосторожное движение, даже легкое прикосновение вызывает появление ран и пузырей.

«Когда Дима родился, мы сразу узнали о болезни. Это был настоящий шок, ведь ничего не предвещало беды.

Два месяца мы лежали с ним в перинатальном центре, потом написали расписку и поехали домой. Тогда в нашем окружении не было знающих специалистов, а фонда, который бы нам помог, еще не существовало. Мы не знали, что делать. Решили, что будем сами как-то выживать», – рассказывает Марина, мама Димы.

Ухаживать за ребенком оказалось невероятно трудно. Чтобы уберечь хрупкую кожу и избавиться от постоянной боли, людям-бабочкам нужны особые перевязочные материалы, дорогостоящие мази и кремы. Двадцать лет назад ничего этого в регионе не было, а обычные марлевые бинты въедались в раны мальчика так, что их невозможно было удалить без новых тяжелых травм. Пока Дима был маленьким, родители использовали для перевязок детские пеленки.

В пять лет у мальчика начались проблемы с пищеварением.

Ему было трудно и больно глотать пищу: на стенках пищевода образовывались раны и рубцы, которые сужали проход. Чтобы помочь ребенку, московские врачи делали ему «бужирование» – операцию по восстановлению просвета пищевода. Больше года Дима питался с помощью зонда.

Несмотря на свое заболевание, он успешно окончил школу и научился жить со своими особенностями: каждый день родители помогают Диме бережно обрабатывать и бинтовать все тело.

Как и у многих «бабочек», у него есть сопутствующие болезни, которые развиваются на фоне генетического заболевания кожи. У молодого человека быстро портятся зубы, проблемы с костями, анализ крови всегда показывает низкий уровень гемоглобина.

Пальцы у Димы на руках частично срослись – это не редкость для людей с его диагнозом.

При тяжелой дистрофической форме заболевания кожные покровы сменяются очень быстро, и пальцы от ладоней вверх постепенно начинают срастаться. Из-за этого становится очень сложно двигать руками.

Чтобы поддержать здоровье, молодому человеку нужны регулярные плановые госпитализации и комплексные обследования сразу у нескольких специалистов.

В 2015 года фонд «Дети-бабочки» совместно со Всероссийским центром экстренной и радиационной медицины им. Никифорова МЧС России запустил проект для людей с буллезным эпидермолизом.

Уже больше пяти лет у «людей-бабочек» есть возможность обследоваться в петербургской клинике МЧС.

Здесь они могут пройти все необходимые процедуры: от УЗИ и рентгена до компьютерной томографии и денситометрии – диагностики плотности костей. Могут проконсультироваться с офтальмологом, гастроэнтерологом, неврологом и другими узкими специалистами, чтобы сразу получить необходимое лечение.

Плановая госпитализация нужна не только Диме. Подопечная фонда Екатерина Мурзуханова вынуждена каждый год ложиться в больницу: летом из-за жары у нее всегда начинаются сильное высыпание. У Екатерины особая форма буллезного эпидермолиза, главные симптомы болезни – зуд и воспалительная пигментация с пузырями и ранами. Специалисты фонда «Дети-бабочки» разработали для Кати индивидуальную программу коррекции на базе клиники МЧС.

Ежегодное качественное обследование необходимо и Екатерине Ниловой. У нее дистрофическая форма буллезного эпидермолиза – ноги женщины в многочисленных ранах, которые практически не заживают и требуют особого ухода. Чтобы сохранить здоровье, очень важно вовремя выявлять очаги инфекции на коже и лечить их.

Сейчас благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 450 000 рублей на госпитализацию для троих подопечных.

Этих денег хватит для того, чтобы Дима и две Кати смогли попасть на консультации сразу к нескольким узким специалистами, пройти все важные исследования и получить лечение.

Поможем людям-бабочкам жить без боли!