Поможем Жене дождаться трансплантации

«Я была уверена, что врачи говорят о пересадке в далёком будущем, лет через десять. Переспросила. Оказалось, операция нужна уже сейчас — от моих лёгких почти ничего не осталось».

Много лет Женя пыталась понять, почему она так часто болеет: с детства её мучили бронхиты и синуситы. Медики назначали ей обычные антибиотики и ингаляции, рекомендовали правильно питаться и больше двигаться.

«Мы с мужем не сидели на месте. Когда жили и работали в Сочи, ходили в горы. Но со временем я начала задыхаться даже во время обычных прогулок».

В 2018 году Женя с мужем переехали в Балашиху. К тому времени ей было уже совсем плохо: в бронхах обнаружили бронхоэктазы — расширения сосудов. Врач областной больницы предположила, что у девушки может быть муковисцидоз, и направила в специализированное отделение. 

Так в 30 лет Женя узнала, что у неё редкое генетическое заболевание.

При муковисцидозе поломанный ген нарушает работу желёз и водно-солевой обмен в организме. Сильнее всего страдают лёгкие: в них скапливается слизь, стремительно развиваются бактерии, которые повреждают ткани.

Чтобы замедлить развитие болезни, люди с муковисцидозом вынуждены каждый день делать ингаляции и горстями принимать лекарства. Видов генетических мутаций очень много, и болезнь может протекать по-разному, а терапия помогает сохранить органы как можно дольше. Без лечения пациенты редко доживают до тридцати лет.

«Это невозможно понять разумом. Кажется, будто опасность далеко. Я же как-то жила. Когда узнала о диагнозе, думала, буду принимать лекарства, выполнять все рекомендации, и ничего страшного не случится. 

Но в 30 лет как будто наступил переломный момент, болезнь взяла своё».

За пять лет состояние Жени ухудшилось настолько, что после очередного обострения её направили в центр трансплантологии. Обследование подтвердило, что спасти её может только пересадка лёгких. 

Женя уже не могла дышать без кислородного концентратора. Если шесть месяцев назад она подключалась с кислороду на пару часов в день, то теперь концентратор работает 24 часа в сутки.

«Полгода назад я представить не могла, как это — нет сил, чтобы надеть носки. А теперь даже когда сидя двигаю рукой, уровень кислорода в крови сразу падает. Я объясняю врачу, что в груди будто камни. Тяжело, больно дышать. Врач записывает “одышка”. 

Но для меня одышка — это запыхаться после подъёма по лестнице, после быстрой ходьбы. А моё состояние не описать, это ад».

В начале февраля Женю включили в лист ожидания пересадки лёгких. Теперь ей нужно жить в Москве, рядом с больницей. Когда найдётся донор, у Жени будет всего два часа, чтобы успеть на собственную операцию.

Муж работает целыми днями, старается подбодрить Женю. Не разрешает ей даже думать, что она может не дождаться операции. Ребятам нелегко: пришлось всё бросить, забыть о планах. 

Теперь их жизнь — ожидание, на которое уходят все силы. А сбережения ушли на дорогие лекарства, которые поддерживают Женю в сохранном состоянии. На аренду квартиры рядом с клиникой денег просто не осталось.

Фонд «Кислород» собирает 405 000 рублей, чтобы Женя и её муж могли жить в Москве и ждать операции.

Давайте поможем Жене дождаться! Пусть она вернётся домой с новыми лёгкими.