Пусть Эмиль живёт без боли

Медвежонок — так врачи называют Эмиля, когда он вместе с родителями приезжает на реабилитацию.

«А он у нас и правда такой, просыпается и тут же начинает бурчать — так мы общаемся, — с улыбкой рассказывает о сыне Маргарита. — Мы с Эмилем встаём рано-рано, на утро у нас запланировано столько медицинских процедур. 

Но летом я всегда первым делом настежь открываю окна, и мы вместе встречаем рассвет, слушаем птиц и никуда не торопимся».

Эмиль появился на свет с синдромом Тея-Сакса, из-за которого он почти не двигается и не говорит. Атрофия мышц — основной симптом этого редкого заболевания центральной нервной системы.

Малыш родился раньше срока и полтора месяца провёл в больнице. С первыми судорогами помогли справиться лекарства. Родители были готовы сделать всё, чтобы помочь сыну.

Благодаря постоянным реабилитациям Эмиль научился держать голову, переворачиваться и ползать. 

Но, увы, судороги вернулись, и из-за постоянных приступов у Эмиля случился откат в развитии. Мальчика обследовали — так родители узнали о его тяжёлом диагнозе:

«Мы до сих пор не смирились с болезнью сына, но решили, что будем жить здесь и сейчас, жить и не опускать руки. 

Мы возим Эмиля на все доступные нам реабилитации. Да, улучшения совсем небольшие, но нам важно, чтобы ему хотя бы не становится хуже. Движение — жизнь. Вот мы и двигаемся».

Каждый день Эмиль вместе с мамой ходит на специальные музыкальные и тактильные занятия, регулярно встречается с психологом и проходит курсы массажа. А ещё мальчик обожает гулять, и родители стараются наполнять эти прогулки впечатлениями: например, мама проводит листьями деревьев по щекам и рукам сына.

Чтобы Эмиль не утратил навыки, знания и умения, ему нужно продолжать заниматься. Недавно врачи подобрали для него специальное устройство, благодаря которому Эмиль сможет удерживать вертикальное положение. 

Мальчик держит голову сам, однако ему нужна поддержка, и вертикализатор помогает удерживать позвоночник, тем самым уменьшая боль. Это улучшает кровообращение, снижает риски деформации позвоночника и способствует развитию вестибулярного аппарата. 

Без этого Эмиль может утратить навыки, которые удалось развить с помощью реабилитации.

Семья получила от государства сертификат на покупку оборудования, вот только этой суммы не хватит на вертикализатор, который нужен Эмилю.

Фонд «Вера» собирает 215 420 рублей, чтобы подарить мальчику это важное приспособление.

Давайте сделаем жизнь Эмиля и его близких чуть проще. Пусть он чувствует меньше боли и сохранит все навыки, которых добился благодаря бережной и упорной работе.