Егор пообещал маме, что когда вырастет, купит большой дом с садом. Чтобы она сажала цветы, ухаживала за деревьями и больше не тревожилась о будущем.

«Я, смеясь, спрашиваю: “Бизнесменом будешь?” А он мне: ” Да ты что! Полицейским — буду бандитов ловить”».

Егор часто задумывается о справедливости, растёт внимательным и заботливым парнем. Переживает, что он — единственный мужчина в семье, но позаботиться о маме и сестре пока не может. 

Каждый вечер он спрашивает, как у них дела, заваривает чай и всегда готов помочь по дому. Вот только сил на это в последнее время у него стало не хватать.

У Егора муковисцидоз — редкое генетическое заболевание, которое разрушает органы дыхания и пищеварения. Чтобы дышать свободно, каждый день мальчик вынужден делать по пять-семь ингаляций и принимать сразу несколько препаратов. 

Лекарственная поддержка сейчас нужна почти каждому его органу.

Когда врачи поставили диагноз и объяснили родителям, с чем они столкнулись, папа Егора ушёл из семьи, оставив жену одну с двумя детьми. С тех пор Егор часто видит маму с блокнотом и ручкой. 

Она пытается посчитать, как справиться с расходами и купить в этом месяце всё, что нужно сыну, чтобы его болезнь не прогрессировала.

Лекарства Егор должен получать от государства бесплатно, но ещё ни разу их не выдали столько, сколько нужно. 

А ингаляторы быстро ломаются из-за слишком частого использования — постоянно приходится что-то докупать.

Егор не по годам взрослый и всё понимает. Он понимает, что мама не может работать, ведь он не ходит в детский сад. Что у них нет никого, кроме друг друга. 

И им повезло, ведь иногда дети живут совсем без родителей — его мама выросла в детском доме. Егор знает, как ей трудно сейчас без поддержки.

То, что Егору стало хуже, заметили не сразу. Обычно улыбчивый и подвижный мальчишка как-то затих, стал сильнее уставать, на лице появилась нездоровая бледность и тёмные круги под глазами. 

А потом Егор начал отказывать от еды. У людей с его диагнозом недостаточно ферментов для усвоения пищи, им нужно гораздо больше калорий. Раньше у Егора был отличный аппетит, а теперь он всё чаще оставлял еду нетронутой.

Мама мальчика добилась дополнительных обследований, результаты её шокировали: обычно при муковисцидозе сильнее всего страдают лёгкие, но у Егора всё оказалось по-другому. 

Исследования показали, что у него отказывает печень. 

Впереди трансплантация органа, но к ней ещё нужно подготовиться. Важно сохранить здоровье и стабильное состояние — только так Егора смогут прооперировать.

«Сейчас все токсины, все вредные вещества от препаратов, которые принимает сын, попадают к нему в кровь и серьёзно вредят. Не принимать лекарства Егор не может. 

Получается, один орган мы лечим, а другой калечим. Все наши рецепты на препараты, поддерживающие печень, лежат в аптеках “на отсрочке” — бесплатно их не получить. Но ведь болезнь не отсрочишь. А купить эти лекарства сама я не в силах».

Фонд Помоги.Орг собирает 70 152 рублей на жизненно важное лекарство для Егора и новый ингалятор — прежний снова вышел из строя.

Давайте поддержим мальчика и его маму. Поможем Егору набраться сил и справиться со всеми испытаниями!