Когда Саша родился, он был как обычный ребенок: весом 3700 граммов, ростом 51 сантиметр. Вот только у младенца были холодные ручки и ножки, а еще немного бледная кожа. По просьбе Оксаны, мамы мальчика, ребенка дополнительно обследовали.

Врачи обнаружили у новорожденного опухоли в сердце, одна из которых перекрывала легочную артерию. Сашу прооперировали, когда ему было три месяца, опухоли удалили.

Но спустя пару недель у малыша начались приступы, и врачи диагностировали у него эпилепсию.

В полтора года мальчику поставили еще один диагноз — туберозный склероз (болезнь Бурневилля) — редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли.

Полгода была ремиссия, Саша научился сидеть и стоять. Но последствия ранних детских заболеваний не прошли бесследно.

Сейчас у семилетнего мальчика еще несколько диагнозов: эквино-вальгусные стопы (деформация стоп, при которой нарушается походка, подошва сильно искривляется внутрь, а после долгого стояния человек ощущает сильную боль), сколиоз (стойкое искривление позвоночника вбок относительно своей оси), расходящееся косоглазие, сложный дефект речи, задержка психомоторного развития.

«Иногда очень хочется, чтобы мой Саша был обычным ребенком, бегал, как все дети, смеялся, радовался жизни, но, к сожалению, впереди трудный путь – и для малыша, и для нас, родителей. Мы не знаем, куда и к чему он приведет», — говорит Оксана.

Вместе с Сашей они проходят курсы реабилитации, чтобы помочь мальчику чувствовать себя лучше. Малышу также необходимо специализированное питание и подгузники.

А эту девочку зовут Ириша. В свои 9 лет она перенесла несколько сложных операций. Диагнозы девочки — ДЦП, грубая задержка психомоторного и речевого развития, частичная атрофия зрительного нерва, эпилепсия.

«Моя девочка появилась на свет раньше срока, в 30 недель, — рассказывает мама Татьяна. Утром я поехала на плановое УЗИ, там у меня увидели маловодие и сказали, что надо срочно ехать в роддом.

У меня стали отходить воды уже по дороге. В роддоме мне поставили капельницу, чуть позже у меня начались схватки. Всю ночь я пролежала со схватками и только утром, когда приехал детский врач, у меня приняли роды».

По словам Татьяны, она доверяла полностью врачам и верила, что они знают свое дело, а сейчас считает, что надо было всех «поднять на уши», чтобы роды приняли еще ночью, а не тянуть до утра.

Когда Ира родилась, она не дышала и не кричала. Врачи унесли девочку в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

Из больницы домой Татьяна с дочкой вернулись только через пять месяцев. Так начался их путь в борьбе с различными болезнями.

В шесть месяцев у Иришки начались вздрагивания, взмахи руками после сна. Сначала родители подумали, что это детский испуг, но приступы стали повторяться.

Маму с девочкой положили в отделение неврологии и поставили диагноз – эпилепсия. Приступы повторяются у Иры до сих пор, самое долгое время, на которое их можно купировать — один-два месяца.

С возрастом список болезней только увеличивался, а состояние Иры ухудшалось. Сейчас девочка не может питаться обычной пищей, а с недавних пор и естественным путем. Мама кормит дочку через зонд.

Благотворительный фонд «Солнечный день» собирает 90 000 рублей, чтобы обеспечить Сашу и Иру специализированным питанием и необходимыми средствами гигиены.

Из этой суммы 73 500 рублей пойдет на приобретение питания на пять месяцев. Оставшаяся сумма – 16 500 рублей будет потрачена на покупку зондов для кормления, а также покупку подгузников.

Давайте поможем особым детям получить специализированное питание, а также зонды и подгузники – все необходимое, чтобы при таких сложных диагнозах жить с комфортом.