«Нам, в принципе, повезло – никто не говорил: «Она же дерево, овощ, зачем вы с ней возитесь». А другим мамам детей с похожими диагнозами прямо в лицо говорят – на улице прохожие, например. А они – люди, у них душа есть, чувства. Знаете, как Дашка радовалась, когда мы, наконец, из больницы домой вернулись? Соскучилась, конечно – и по сестре, и по папе, и по дому».

Мама Даши одной рукой придерживает на коленях трехлетнюю Веронику, а другой – непрерывно поглаживает старшую. Старшей Даше 15 лет, но выглядит она сильно младше и весит всего 15 килограммов.

Даша прислушивается к разговору, следит глазами за сестрой, которая уже успела слезть с мамы и побежала за игрушечным котиком – показать сестре. Маленькая Вероника старшую сестру обожает – приносит ей игрушки, катает в коляске или просто тихонько сидит рядом.

Даша – инвалид с детства, она не может ходить и не выговаривает слова, у нее тяжелейшая форма ДЦП и симптоматическая эпилепсия. Кормят девочку через зонд, а недавно, когда она попала в больницу, пришлось установить еще и трахеостому – специальную трубочку, которая помогает дышать.

В больнице Даша с мамой в этот раз лежали долго – у неподвижных детей пневмония случается часто, но сейчас она была настолько тяжелой, что девочка практически перестала сама дышать.

Врачи перевели Дашу на ИВЛ, и тогда же она стала подопечной детской паллиативной службы фонда «Защити жизнь», созданной для того, чтобы помогать тем, кого нельзя вылечить.

После возвращения из больницы мама каждые полчаса встает по ночам, чтобы проверить, дышит ли дочка. В больнице уровень кислорода в крови Даши проверяет специальный прибор – пульсоксиметр. Он реагирует намного раньше, чем проблема с дыханием становится заметна, и он очень нужен Даше дома.

А еще ей нужны кислородный концентратор, и трахеостомы, и фильтры, салфетки и манжеты для них, и мешок Амбу – ручной аппарат для искусственной вентиляции легких. Все эти приборы стоят очень дорого – семье из четырех человек, в которой зарабатывает только папа, невозможно собрать на них денег.