Поможем Дане дождаться пересадки печени

Уроки в школе и прогулки с друзьями, многочисленные хобби и грандиозные планы на каникулы — такой могла бы быть жизнь Дани, самого обычного 13-летнего подростка.

«Всеми силами мы как раз и стараемся сделать так, чтобы сын жил как большинство сверстников, вот только с каждым годом это становится все сложнее», — вздыхает Наталья, мама мальчика.

Все началось, когда Даня был еще малышом — в восемь месяцев он сильно простудился. Простуда быстро перешла в бронхит, а потом и в воспаление легких. Врачи назначали все новые и новые лекарства, но они не помогали — Даня задыхался.

Спустя месяц безуспешного лечения семья обратилась в другую больницу, где малышу смогли наконец поставить верный диагноз. Оказалось, у Дани муковисцидоз — редкое генетическое заболевание, постепенно разрушающее органы дыхания и пищеварения.

«Тогда я, конечно, даже не слышала про такую болезнь. Это сейчас всем новорожденным делают скрининг, а тринадцать лет назад врачи в нашем регионе знали о заболевании не больше меня», — рассказывает Наташа.

Один поломанный ген нарушает работу всего организма. В легких и других органах скапливается густая слизь. Из-за этого плохо усваивается еда, а любая инфекция приводит к тяжелым бронхитам и пневмониям. Человек с муковисцидозом должен постоянно принимать ферменты для пищеварения и отхаркивающие препараты — только так он может дышать свободно.

Во время обострений спасают антибиотики — чтобы организм противостоял инфекциям, врачи вынуждены назначать пациенту все более сильные препараты.

«Беда в том, что в нашей Курской больнице тогда не было опытных врачей с практикой лечения муковисцидоза. Несколько лет нам говорили, что лечение проходит успешно, и нам не нужно ехать в Москву. Пугали, что в столице сын может подхватить “чужие” бактерии. Очень жалею, что послушалась».

В 2019 году у Дани резко ухудшились показатели печени и увеличилась селезенка, но маму уверяли, что при такой терапии это нормально. Тревогу Наташа забила, только когда сын начал жаловаться на сильную боль в животе. По совету подруги она связалась с московскими специалистами, написала в Национальный исследовательский центр здоровья детей.

Наташе ответили, что готовы принять Даню. Вот только добраться до Москвы мальчик и его мама не успели — накануне Нового года Даня попал в больницу: «Мне никто ничего не говорил. Обещали выписать со дня на день, но перезванивали и сообщали, что оставляют еще на пару дней.

Оказывается, показатели анализов катастрофически ухудшались, сына отправили в реанимацию. Пришлось устраивать консилиум с Москвой».

В 2021 году Даня с мамой наконец приехали в столицу на обследование. Анализы показали, что мальчику требуется пересадка печени. Даню сразу поставили в лист ожидания. Когда появится донор, никто не знает, но в любом случае когда это случится, у Дани будет всего два часа, чтобы добраться до операционной. Поэтому мальчик должен жить в Москве, рядом с больницей.

Снимать квартиру в столице семье не под силу. Практически все деньги уходят на лекарства, без которых организм парня не может бороться с инфекциями.

Чтобы человек с муковисцидозом не подхватил «чужие» бактерии, ему нужно жить в отдельной комнате с собственной ванной. Семья мальчика оказалась в безвыходном положении. Вернуться домой — значит потерять шанс на жизнь. А снять квартиру они не могут — слишком дорого.

Благотворительный фонд «Кислород» собирает 435 000 рублей на оплату 15 месяцев аренды квартиры для Дани и его мамы. В надежде, что этого времени хватит, чтобы дождаться операции и восстановиться после нее.

Давайте поможем мальчишке! Пусть Даня дождется спасительного звонка и вернется домой здоровым.