На пути к главной цели – дышать

До 25 лет Евгений Попович жил обычной жизнью — учился, работал, занимался спортом, проводил время с близкими и друзьями. Но муковисцидоз – врожденное заболевание, с которым он прежде справлялся благодаря лекарствам, – стало постепенно разрушать его легкие.

Однажды Евгений просто начал задыхаться. По словам врачей, у него оставался только один шанс — пересадка легких.

Муковисцидоз — генетическое системное заболевание, при котором в организме образуется вязкая слизь, затрудняющая работу органов. Чаще всего при этом страдает дыхательная система. С возрастом больным все сложнее становится дышать и бороться с инфекциями.

Трансплантация легких — необычайно рискованная операция, ее назначают, когда других вариантов лечения больше не остается.

В среднем в России проводится до десяти подобных операций для больных муковисцидозом в год: в НИИ Скорой помощи им. Н.В. Склифосовского и НИИ им. Шумакова. На самом деле, количество людей, которым может помочь пересадка легких, в десятки раз больше, однако операции делают только в Москве, а очередь на них — длинная.

Успешность операции и реабилитационного периода во многом зависит от того, насколько силен организм пациента. В момент, когда больных ставят в лист ожидания трансплантации, они часто уже так истощены и слабы, что шансов дождаться операции и пережить ее почти не остается.

Поскольку при муковисцидозе обычной еды недостаточно, многие пациенты имеют большой дефицит веса. Это значит, у организма практически нет сил, чтобы дождаться пересадки легких.

Сегодня такая операция — практически единственный шанс на продолжение жизни для людей с болезнью в терминальной (конечной) стадии. А ведь это зачастую молодые девушки и юноши, которые только начали строить планы на будущее.

Пациентам нужны полезные вещества и дополнительная энергия. В то же время им требуется пища, которая будет легко усваиваться. Поэтому им необходимо дополнительное лечебное питание. Оно бывает питьевым, в бутылочках, или зондовым — вводится через специальную трубку, гастростому.

Стоят такие лечебные продукты дорого: в зависимости от состава цена варьируется от 150 до 700 рублей за штуку. Чтобы набрать вес перед операцией, одному человеку нужно в месяц купить бутылочек и баночек на сумму от 15000 до 20 000 рублей.

Многим пациентам с муковисцидозом приходится тратить большие средства на покупку лекарств, ингаляторов и медицинских приспособлений, а во время многочисленных обследований и ожидания операции — еще и оплачивать аренду квартиры в Москве. Так что не у всех есть возможность дополнительно покупать питание.

Благотворительный фонд «Острова» приобретает для больных муковисцидозом необходимые им высококалорийные продукты. Пересадка легких делается государством бесплатно, однако трансплантации еще нужно дождаться. Лечебное питание в этом случае — вопрос жизни и смерти. Каждый день на счету, и каждая калория может помочь продержаться еще немного.

Чтобы дождаться операции (иногда на это уходит много месяцев), одному пациенту нужно получать 30 единиц питания (от 500 мл до 1 л) в месяц. В среднем это около 18 000 рублей в месяц.

БФ «Острова» собирает 300 000 рублей, которых хватит на покупку полугодового запаса питания для 3 человек с муковисцидозом.

Благодаря поддержке фонда «Острова» и всех, кто участвовал в сборе средств, осенью 2016-го года Евгению Поповичу сделали трансплантацию легких. Теперь он снова может дышать свободно.

Однако очередь на пересадку не исчезла — в нее по-прежнему попадают все новые и новые пациенты из разных регионов России. Сейчас десяти другим пациентам требуется срочная помощь. В наших силах сделать их ожидание менее мучительным, увеличить шанс на успех операции и подарить надежду на продолжение жизни с новыми легкими.

Для больных муковисцидозом возможность дышать полной грудью — ценный дар, который от них ускользает. Мы помогаем десяти молодым людям иметь такую простую и естественную для многих возможность, которая для них становится мечтой — дышать.