Мы продолжаем устраивать творческие занятия для наших подопечных в больницах. Занятия нужны, чтобы развивать моторику (из-за нежной кожи детям-бабочкам трудно работать пальцами), выводить детей из их часто узкого и закрытого мира, дать детям возможность поговорить друг с другом. Специалист, которая занимается с детьми-бабочками в Национальном научно-практическом центре здоровья детей, рассказала нам о своей работе:

«В качестве больничного клоуна я регулярно встречалась на праздниках с детками-бабочками. Они, как и все детки, очень любят играть, только с ними это делать нужно чуть осторожнее, чем обычно. Вот именно этой незаметной осторожности я научилась за 5 лет дружбы и сотрудничества с фондом. Это дорогого стоит, когда не только дети тебе доверяют, но и мамы с папами знают — рядом друг, он не навредит, потому что знает, как нужно себя вести с их особенным ребенком.
Да, «бабочки» — они особенные, им не подходят гиперактивные игры и крепкие объятия, зато они очень любят что-то усердно делать: лепить, клеить, вырезать, изобретать. У многих из наших ребят пальчики или сросшиеся, или полностью перебинтованные, но они хотят познавать этот мир, касаться его и делать прекраснее. Поэтому их поделки для меня ещё ценнее: в них борьба и победа над болезнью, а также яркая фантазия, кропотливо облачённая в милую, наивную, но такую удивительно-прекрасную форму!
Да, им приходится много времени проводить в больницах, где, как правило, кроме болезненных процедур и планшета с мультиками, нет ничего запоминающегося. Но мы ломаем стереотипы! Теперь в больнице на наших творческих занятиях мы вместе веселимся, творим, развиваем фантазию и мелкую моторику. А ещё много разговариваем, ведь часто дети-бабочки лишены полноценного общения, их круг знакомств довольно узкий.
На занятиях они раскрываются не только творчески, но и как личности, потому что не боятся показать свой характер, который проявляется в выборе материалов, цветов, техники исполнения.
Открытая и дружеская атмосфера — вот залог успеха! Именно она помогает легко и быстро проникнуться доверием друг к другу, быть на равных даже с самым юным другом, выдумывать и создавать удивительные поделки.
Я хочу поблагодарить всех тех, кто помогает фонду и поддерживает его программы и проекты! Спасибо каждому из вас! Знайте, у вас за спиной крылья — вы настоящие волшебники, потому что доброта и помощь ближнему — это главное чудо!»
Валерия П.

Спасибо всем, кто поддерживает наш проект! Нам осталось собрать около 50000 рублей, чтобы оплатить занятия до конца года: нужно оплатить работу специалиста, который знает и учитывает особенности буллезного эпидермолиза, умеет работать с такими детьми, знает, как и о чем с ними говорить и чем заниматься, а также закупить материалы для творчества, которые подходят нашим детям. Помогите нам защитить детей-бабочек и научить их жить в нашем мире, поддержите наш проект!