Название проектаПоможем Арсению оставить болезнь в прошлом

Школа, шахматы, тренировки — Арсений, кажется, успевает всё на свете. И ещё уговаривает родителей отдать его в секцию тяжёлой атлетики. Но вот об этом пока не может быть и речи.

У Арсения редкая поломка в генах — первичный иммунодефицит. Эту болезнь невероятно трудно диагностировать и лечить. 

Она бьёт наотмашь по любому органу и легко переходит в тяжёлые хронические формы.

«С самого рождения Арсюша часто и тяжело болел. Отиты, бронхиты, пневмонии, кожное заболевание… Мы буквально жили в больницах», — рассказывает о сыне Наталья.

Она делала всё возможное, чтобы помочь Арсению хоть как-то справиться с постоянными болезнями, выбраться из этого замкнутого круга. 

Дерматологи, педиатры, иммунологи, ЛОРы — десятки специалистов и обследований. 

Врачам понадобилось почти пять лет, чтобы установить точный диагноз Арсения.

Первичный иммунодефицит — редкая болезнь, которая делает человека абсолютно беззащитным перед любыми инфекциями. 

Истории детей и взрослых с подобными иммунными патологиями во многом похожи. Сначала пациенты просто слишком часто болеют: отит или бронхит, артрит или ларингит — любая инфекция пристаёт моментально. 

Врачи лечат последствия болезней, прописывают антибиотики, но постепенно инфекция переходит в хроническую форму, даёт тяжелые осложнения и перестаёт реагировать на препараты. 

А в организме начинаются необратимые изменения.

В случае Арсения самый серьёзный удар пришелся на кожу и волосы. Сопутствующий диагноз мальчика — синдром Нетертона. 

Кожа Арсюши почти всегда воспалённая, сильно шелушится и трескается. И к тому же ужасно болит.

«Сынок очень стойко переносит боль, мы все удивляемся, какой он терпеливый», — говорит Наталья.

Сейчас очень важно добиться для мальчика стойкой ремиссии. Для этого необходимо, чтобы Арсений регулярно получал целый коктейль из различных медикаментов: иммуноглобулинов и противовоспалительных препаратов для кожи. 

«Данная терапия назначена по жизненным показаниям, замене или отмене не подлежит», — в выписке из истории болезни Арсения этот текст выделен полужирным. Это действительно важно.

Вот только получить дорогие лекарства, так необходимые 13-летнему подростку, по льготе семья пока не может — их просто нет в наличии.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 178 862 рубля, чтобы оплатить жизненно важные лекарства для Арсения и ещё одного пациента с иммунной патологией. Малая часть средств пойдёт также на сопутствующие расходы по проекту.

Давайте поможем Арсюше жить без боли. Пусть всё ему будет в радость: и учеба, и шахматы, и тренировки.