Рассказать, как на самом работает наша детская служба? Мы решили раскрыть вам все секреты и поговорили с Ольгой Фирсовой инструктором ЛФК.

Мой путь в паллиатив

Ольга работала менеджером, хотя ранее получила медицинское образование по специальности «медицинская сестра». Однажды коллега пришла к ней в гости с дочкой, которая имела проблемы со здоровьем. Девочка не ходила, передвигалась необычно – прыжками – и почти не разговаривала.

Тогда Ольга почувствовала, что очень хотела бы заниматься с детьми, имеющими серьезные проблемы со здоровьем.

Тогда Ольга окончила курсы массажистов и пришла работать в Марфо-Мариинскую обитель, так как очень хотела работать с детьми именно в православной организации. Сначала трудилась в Детской выездной паллиативной службе медсестрой, чуть позже начала работать инструктором ЛФК.

Предварительно Ольга прошла необходимое для специалистов по лечебной физкультуре обучение, принимала участие в семинарах по правильному перемещению и позиционированию, училась работать именно с тяжелобольными детьми.

Сначала курсы массажа и реабилитации в паллиативной службе дети получали два или три раза в год. Но постепенно специалисты заметили, что такой подход не приносит должного результата.

«Работая курсами, мы очень мало помогали на самом деле, – рассказывает Ольга. – Семья получала курс реабилитации, а потом на несколько месяцев оставалась без всякой помощи. И через несколько месяцев мы видели, что должного результата нет, потому что в течение нескольких месяцев специалисты не имели возможности реагировать на те изменения, которые происходили в состоянии ребенка.

И мы решил поменять подход – сама жизнь подсказала, что он должен быть другим».

Индивидуальный подход – каждому

Сейчас инструкторы ЛФК помогают семьям с тяжелобольными детьми постоянно, не прекращая общение и взаимодействие. Ребенку подбираются необходимые технические средства, которые помогают ему правильно лежать, сидеть, удерживать в правильном положении ноги и руки.

Это важно, чтобы ребенок мог поиграть, пообщаться с другими членами семьи, а также для того, чтобы не усиливались деформации позвоночника.

«Во время первого визита мы оцениваем возможности ребенка, смотрим его двигательную активность, обстановку дома, общаемся с родителями, – говорит Ольга. – Исходя из потребностей семьи, мы уже выстраиваем план действий.

Стараемся услышать родителей, понять, что для них важно, чем мы можем им помочь. В каждой семье своя ситуация. Бывает, что у кого-то есть и коляска, и другие технические средства, но ими не пользуются, потому что они либо неправильно подобраны, либо не входят в лифт. И мы начинаем думать, что мы можем сделать в каждом конкретном случае и как помочь».

Когда ортопедические средства подобраны, важно проследить, как они используются родителями, как ребенок к ним адаптируется. Так как дети растут, меняются, важно своевременно все технические средства регулировать, проводить необходимую корректировку.

И в зависимости от двигательных возможностей ребенка ему подбирается двигательная активность. Составляется комплекс упражнений, который делает специалист, и в зависимости от ресурсов родителей, к этой работе подключаются и они.

Помогаем не только ребенку, но и всей семье

Важно, чтобы двигательная активность ребенка была ежедневной. Поэтому мы отрабатываем с мамой, что они с ребенком смогут делать самостоятельн

о. Плюс ребенка очень важно правильно перемещать, высаживать, укладывать.

Так мы помогаем не только ребенку, но и членам семьи, ухаживающим за ним. При правильном уходе они экономят свои силы и здоровье, и в итоге повседневная жизнь семьи становится более комфортной для всех. Нам важно понять, в какие моменты можно встроить активность ребенка в режим семьи, чтобы это всем было удобно.

Потому что мы можем хорошо и правильно подбирать разного рода средства для ребенка, но если не отработать их использование с родителями в повседневной жизни, никакой пользы от этих средств не будет.

И здесь большая работа заключается не только в подборе этих средств, но и в общении с родителями, с семьей. Важно доверие. Мы же по сути вклиниваемся в жизнь семьи, меняем режим, образ жизни. И каждая мама по сути становится членом нашей команды».

Изменения есть в каждой семье, и это счастье

Паллиативная помощь и работа инструктора ЛФК возможны только в том случае, если родители и специалист нашли общий язык. Когда мама начинает прислушиваться, выполнять все рекомендации, тогда обязательно появятся и изменения.

Но на выстраивание доверительных отношений уходят месяцы. Иногда мамы, находясь в депрессии, подавленном состоянии, не могут принять план действий, предлагаемый специалистами.

Они ждут кардинальных изменений, например, хотят, чтобы ребенок пошел, хотя врачи, оценив состояние малыша, понимают, что это невозможно. И эффект работы зависит от всех специалистов, от командной работы. Психологи, врачи, инструкторы ЛФК, сиделки – важен вклад каждого.

«В паллиативе не всегда, к сожалению, мы можем добиться принципиальных улучшений. Наша задача – сделать жизнь ребенка комфортной, безболезненной, помочь семье адаптироваться к ситуации, научиться полноценно в ней жить, – поясняет Ольга. – И я благодарна родителям за их доверие.

Для меня счастье, когда они дают обратную связь – как ребенок спал, что изменилось в его состоянии. Тогда мы можем своевременно оказать помощь, реагируя на все изменения. Наши подопечные детки, как правило, все время лежат. А с помощью укладочных и технических средств ребенок начинают сидеть, принимать вертикальное положение.

В таком положении он уже может поиграть, пообщаться с другими членами семьи. Если ребенка удается посадить в коляску, мама начинает ходить с ним гулять с помощью сиделки. И потихоньку жизнь семьи меняется. Это очень большая помощь на самом деле. Если работа с семьей складывается, то изменения всегда есть, и это счастье».

Так, например, маленькая Вера, одна из новых подопечных Детской выездной паллиативной службы, за несколько месяцев научилась удерживать позу, сидя в коляске, довольно длительное время с минимальным количеством фиксирующих средств, хотя ранее с трудом удерживала голову. Теперь она сама инициирует общение с братом. И мама Веры отметила, что она, наконец, поняла, ради чего был весь труд специалистов.

«Такая оценка родителей для нас дороже всего, – говорит Ольга. – Очень ценно, когда они сами отмечают, что ребенок изменился. Потому что вслед за этим меняется жизнь всей семьи».

Друзья, теперь вы знаете все детали нашей важнейшей работы. А еще вы наверняка знаете, что без вас нам не справиться – поддержите наш проект!

Давайте сделаем так, чтобы дети со сложными диагнозами росли и развивались. Чтобы они радовались новым открытиям и новым успехам. Чтобы они чувствовали меньше боли.