Мадине 3,5 года. Девочка всегда рада общению и улыбается. Ей нравится двигаться, и когда у нее получается дотянуться до игрушки или похлопать по ней, она просто заливается смехом от удовольствия.

Раньше Мадину регулярно навещал Андрей. Они вместе делали упражнения и гимнастику. На время пандемии все встречи перешли в онлайн, но девочка все так же радостно смеется в ответ на открытую улыбку парня.

«Мадина пока не может самостоятельно переворачиваться и играть на боку или на животе. Но меня всегда удивляло и радовало, с каким упорством и настойчивостью она преодолевала сложные двигательные движения.

В те дни, когда мы не занимались, мама Мадины старалась выполнять упражнения сама. Через 4 месяца она заметила, что дочка не роняет голову во время умывания, как раньше, а пытается ее удержать. Это были первые успехи.

Когда мама уставала, помогал папа. Сейчас Мадиночка научилась, лежа на животе, переворачивать голову самостоятельно в обе стороны. Этому навыку радовалась вся семья. Каждый помогал Мадине.

Сестренка играла и иногда активно участвовала в наших занятиях», – рассказал Андрей, который за это время стал почти что членом семьи.

Мадина – паллиативная пациентка, это значит, что ее заболевание неизлечимо, в больнице ей ничем не могут помочь. Когда диагноз поставлен и пройден курс поддерживающего лечения, таких детей выписывают домой.

Андрей – инструктор ЛФК детской выездной паллиативной службы «Милосердие». Под наблюдением службы находятся дети с такими тяжелыми прогрессирующими заболеваниями, как мукополисахаридоз, буллезный эпидермолиз, тяжелые формы ДЦП, спинальная мышечная атрофия (СМА), синдром Ретта, вегетативное состояние после утопления, онкологические заболевания и другие.

Сейчас под наблюдением службы находятся 110 тяжелобольных детей.

Если таким детям, как Мадина, не делать массажа, лечебной гимнастики, не обучать родителей правильному позиционированию ребенка, правильному подбору средств реабилитации, то велика вероятность появления вторичных осложнений и деформаций. Вот почему так важна помощь инструкторов ЛФК.

Андрей – один из четырех инструкторов ЛФК службы. Он пришел в проект год назад. До этого реабилитировал взрослых людей после травм. Но потом увидел вакансию в «Милосердии» и понял, что хочет помогать детям. И с профессиональной точки зрения было интересно, так как это совершенно другой подход и специфика работы.

«Здесь важно применять разные методики и общаться с родителями, уметь замечать и радоваться “маленьким” победам, – поделился Андрей.

Ребенок не будет сидеть в паллиативе и не пойдет, если он уже лежачий. Но мы видим улучшения в его состоянии, отсутствие, например, вторичных осложнений, которые бы случились без занятий и консультаций.

И для нас улучшение качества жизни ребенка, то, что он испытывает меньше боли – уже радость».

Ежедневно у Андрея было по три вызова, то есть занятия с тремя тяжелобольными детьми (в период карантина это дистанционные занятия и консультации по Zoom, Skype, Whats App). Плюс консультации и обучение родителей (по телефону или при выезде к ребенку).

В среднем за каждым инструктором ЛФК, как за Андреем, закреплено 7-8 семей, которых специалист сопровождает в течение года: приезжает на занятия дважды в неделю, следит за состоянием ребенка, проводит упражнения для профилактики вторичных осложнений и учит родителей применять специализированные средства.

Проще говоря, его основная задача – уменьшить текущую и предотвратить новую боль и появление контрактур у ребенка.

Три инструктора ЛФК Проекта получают зарплату благодаря гранту, а Андрей помогает детям только за счет благотворительных пожертвований. Правда, в последнее время их стало гораздо меньше.

Служба помощи «Милосердие» собирает 172 416 рублей на зарплату инструктору ЛФК для тяжелобольных детей на ближайшие 3 месяца.

Давайте сделаем так, чтобы дети со сложными диагнозами росли и развивались. Чтобы они радовались новым открытиям и новым успехам. Чтобы они чувствовали меньше боли.