Как колокольчик – задорно, тонко, звонко – вот как смеется Алена, когда приходит из садика ее старшая сестренка Полина. Алена – крохотное голубоглазое чудо, мамино счастье, мамина радость и мамина боль одновременно.

Алена – девочка-бабочка. С рождения у нее редкое генетическое заболевание под названием «буллезный эпидермолиз».

Детей, страдающих от этой болезни, называют бабочками от того, что их кожа невероятно хрупкая и тонкая – на ней появляются пузыри и эрозии практически от любого прикосновения, давления, минимальной травмы, при нагревании или даже спонтанно.

Когда Полина приходит из садика, она начинает играть и мечтает, чтобы вместе с ней поиграла или побегала Алена. Но Алене настолько больно, что она не может даже садиться, а когда она встает на ножки, боль только усиливается.

Беда еще и в том, что редкая болезнь поражает не только кожу, но и внутренние органы крошечной девочки. До года Алена постоянно перебаливала бронхитами, ОРВИ и пневмонией.

Врачи различают несколько подтипов «болезни бабочек». У Алены выявлен довольно распространенный подтип «Доулинга-Меары», но развивается заболевание самым тяжелым образом из возможных в пределах этой формы.

Ни в России, ни в мире буллезный эпидермолиз не лечат. Можно лишь облегчить жизнь пациента специальными мазями и перевязочными средствами. Без них не может жить и Алена.

«Пузыри у Аленушки на коже мы прокалываем специальной иглой и обрабатываем антисептиками, чтоб не занести инфекцию, – рассказывает мама девочки. – Процедура не из простых. От вида иглы у Алены сразу начинаются истерика».

«Мы каждый день делаем Алене перевязки и полностью бинтуем ее перед сном. Километрами у нас уходят бинты и салфетки, килограммами – мази и крема».

Даже теплая одежда может причинить вред Алене. Поэтому все вещи ей надевают швами наружу – мягкие и свободные.

К сожалению, в родном городе Алены местные врачи не знают, как заботиться об Алене. Поэтому мама возит ее на обследования в Москву. У Алены инвалидность, но бесплатно ее родителям не выдают медикаменты, так как в федеральном списке нет подходящих для лечения девочки.

БФ «Счастье детям» собирает 200 000 рублей, чтобы купить специальные кремы, мази и гели для Алены. Этой суммы хватит на месяц ухода за малышкой.

Мы хотим уменьшить боль, которую Алена постоянно испытывает. Мы хотим, чтобы она играла со своей сестрой Полиной и больше смеялась, как колокольчик – задорно, тонко, звонко.