Чтобы Саша встретила море

Главная Сашина мечта – надеть красивое платье и лакированные туфельки. Как у принцессы. Но все наряды Саше слишком велики – после недавней, очередной болезни она слишком сильно похудела. Мама, бабушка, прабабушка и сама Саша расстраиваются.

В семье Саша котик, зайка, малыш – впечатлительная, с тихим голосом никем не избалованного ребенка. Да и когда тут баловать, не до того – слишком уж стремительно разворачивались события после Сашиного рождения.

В семье Сашу очень ждали. Девочка родилась здоровой и радовала всех первыми шагами и улыбками. Но постепенно она стала слабеть, ходила все реже, а потом и вовсе села. Как выяснилось – навсегда.

Оказалось, у Саши спинальная мышечная атрофия (СМА) – группу наследственных заболеваний, протекающий с поражением или потерей двигательных нейронов спинного мозга. У человека со СМА постепенно атрофируются мышцы и могут быть проблемы с дыханием.

В итоге Саша пересела в коляску – вот только не в специальное кресло, удобное для детей с ее диагнозом, а в обычную детскую коляску. На инвалидную в семье не было денег.

Также на фоне основного диагноза Саше пришлось перенести множество сопутствующих болезней: желтуху, ОРВИ, отит, анемию, фарингомикоз (воспалительное заболевание слизистой оболочки глотки), ангину, бронхиты.

«Больничная спираль» раскручивалась постепенно, одни лекарства сменялись другими, одна запись в анамнезе – другой.

До встречи «Домом с маяком», то есть несколько лет подряд, Саша жила без откашливателя и аспиратора, а также без всего другого, очень-очень нужного детям с диагнозом СМА и сопутствующими заболеваниями.

Таким детям важно помогать, чтобы они дышали легче, а двигались – свободнее, чтобы они не проводили жизнь в хрипах тяжелого вдоха-выдоха, скованные стенами дома и слабостью мышц.

В прошлом году Саша съездила в Анапу и впервые увидела дельфинов. Она рассказала им что-то свое, сокровенное. Саша любит и умеет общаться с животными – кошки и кролики давно своя компания, но это дома.

А тут море, первое в жизни – глубокое, огромное, поражающее Сашу, хрупкую девочку, слишком большую для детской коляски, прислушивающуюся к голосам животных и умеющую их понимать...

Теперь Сашина мечта о красивых платьях пополнилась еще одной – с запахом мокрого песка и шумом прибоя. И они обязательно встретятся: маленькая Сашка и огромное море.

Благотворительный фонд «Дом с маяком» собирает 899 501 рубль, чтобы купить Саше аппарат искусственной вентиляции легких и маски к нему, специальное питание, аспиратор (убирать мокроту из дыхательных путей) и кислородный концентратор (поддерживать оптимальный уровень кислорода в крови), весы и шезлонг.

Если у Саши будут все эти приборы, ей не придется переезжать в больницу, она сможет жить с мамой, бабушкой и прабабушкой, а еще со своими любимыми животными. Саша будет дома – продолжать мечтать о красивых платьях и огромном море.

Пока Саша может и хочет мечтать. И пока мы можем помочь этим мечтам сбыться.