Главная Сашина мечта – надеть красивое платье и лакированные туфельки. Как у принцессы. Но все наряды Саше слишком велики – после недавней, очередной болезни она слишком сильно похудела. Мама, бабушка, прабабушка и сама Саша расстраиваются.
В семье Саша котик, зайка, малыш – впечатлительная, с тихим голосом никем не избалованного ребенка. Да и когда тут баловать, не до того – слишком уж стремительно разворачивались события после Сашиного рождения.
В семье Сашу очень ждали. Девочка родилась здоровой и радовала всех первыми шагами и улыбками. Но постепенно она стала слабеть, ходила все реже, а потом и вовсе села. Как выяснилось – навсегда.
Оказалось, у Саши спинальная мышечная атрофия (СМА) – группу наследственных заболеваний, протекающий с поражением или потерей двигательных нейронов спинного мозга. У человека со СМА постепенно атрофируются мышцы и могут быть проблемы с дыханием.
В итоге Саша пересела в коляску – вот только не в специальное кресло, удобное для детей с ее диагнозом, а в обычную детскую коляску. На инвалидную в семье не было денег.
Также на фоне основного диагноза Саше пришлось перенести множество сопутствующих болезней: желтуху, ОРВИ, отит, анемию, фарингомикоз (воспалительное заболевание слизистой оболочки глотки), ангину, бронхиты.
«Больничная спираль» раскручивалась постепенно, одни лекарства сменялись другими, одна запись в анамнезе – другой.
До встречи «Домом с маяком», то есть несколько лет подряд, Саша жила без откашливателя и аспиратора, а также без всего другого, очень-очень нужного детям с диагнозом СМА и сопутствующими заболеваниями.
Таким детям важно помогать, чтобы они дышали легче, а двигались – свободнее, чтобы они не проводили жизнь в хрипах тяжелого вдоха-выдоха, скованные стенами дома и слабостью мышц.
В прошлом году Саша съездила в Анапу и впервые увидела дельфинов. Она рассказала им что-то свое, сокровенное. Саша любит и умеет общаться с животными – кошки и кролики давно своя компания, но это дома.
А тут море, первое в жизни – глубокое, огромное, поражающее Сашу, хрупкую девочку, слишком большую для детской коляски, прислушивающуюся к голосам животных и умеющую их понимать...
Теперь Сашина мечта о красивых платьях пополнилась еще одной – с запахом мокрого песка и шумом прибоя. И они обязательно встретятся: маленькая Сашка и огромное море.
Благотворительный фонд «Дом с маяком» собирает 899 501 рубль, чтобы купить Саше аппарат искусственной вентиляции легких и маски к нему, специальное питание, аспиратор (убирать мокроту из дыхательных путей) и кислородный концентратор (поддерживать оптимальный уровень кислорода в крови), весы и шезлонг.
Если у Саши будут все эти приборы, ей не придется переезжать в больницу, она сможет жить с мамой, бабушкой и прабабушкой, а еще со своими любимыми животными. Саша будет дома – продолжать мечтать о красивых платьях и огромном море.
Пока Саша может и хочет мечтать. И пока мы можем помочь этим мечтам сбыться.
Нужна ваша помощь
ЕщёПоможем Лизе спасать животных
Помогаем оплатить работу хирурга и фельдшера, которые лечат хвостиков.Чистота, комфорт и поддержка для людей, у которых нет дома
Помогаем оплатить работу прачечной для бездомных людей, а также одиноких бабушек и дедушек.Здоровые зубы для Димы и других солнечных ребят
Помогаем оплатить лечение у стоматологов для детей с синдромом Дауна.Разделяем вместе: очистим города от мусора
Помогаем оплатить слет активистов, которые делают нашу страну чище.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!