Когда Юлия рассказывает о своей жизни, она не плачет. Она давно не плачет. Ведь если потекут слезы, исчезнет и та зыбкая картинка мира, которую Юлия видит левым глазом, как через тонкую щель. А ей так хочется успеть наглядеться на мир. Хотя бы и через эту оставшуюся щелочку. Но неизвестно, что будет завтра – может быть, глаз совсем ослепнет.
«В 2010 году у меня заболел правый глаз, оказалось, язва роговицы, – рассказывает Юлия. – Я начала лечиться у нас в Иванове, но мне становилось все хуже. Затем меня отправили по квоте в Москву – на операцию по удалению глаза. Но в Москве глаз решили попытаться спасти и сделали кератопластику – пересадку роговицы».
Врачи хотели как лучше, конечно. Они говорили Юлии: «Такая молодая, двое детей, как же ты без глаза?». Юлия согласилась на лечение, а потом оказалось, что, может, и не стоило – может, лучше было бы больной глаз удалить сразу.
В 2011 году случилось несчастье – старшая дочь Юлии погибла в автокатастрофе. Девочке было 16 лет. Юлия поседела от горя. Буквально.
А через некоторое время – может быть, на фоне стресса – Юлина иммунная система дала сбой. Ее иммунитет стал «атаковать» здоровый левый глаз, принимая его за больной. Если бы больного глаза уже не было, может, не было бы и этого иммунного сбоя.
«И получилось так, что и мой правый глаз врачи не спасли – он ничего не видит. А левый глаз теперь почти ослеп – осталось всего 10% зрения», – говорит Юлия. И спокойно добавляет, что не знает, как будет жить дальше.
Она все говорит спокойно, как-то обыденно, будто смотря на себя со стороны. Ровным голосом она рассказывает, как обошла всех врачей в Москве и все время слышала: «Мы чудес не творим».
Обыденно она говорит, как ей назначили иммунодепрессивные и гормональные препараты – чтобы задержать стремительно развивающуюся слепоту левого глаза. Но постепенно у нее стало пропадать боковое зрение, видимый мир сузился до щелочки, а от лекарств стали отказывать почки.
Юлия рассказывает, как пошла к психотерапевту, когда жить, зная, что скоро ослепнешь, стало совсем невмоготу. «Я попросила: «Вы мне что-нибудь назначьте, пожалуйста. Чтобы я жила дальше. Кому моя дочь нужна, кроме меня?». Она назначила, вот теперь живу одним днем, пью таблеточки».
А еще Юлия делится, что учит 10-летнюю дочь все делать самостоятельно: «Сейчас учеба, я ее жалею, а так стараюсь приучать к труду. Случись что, и она ни к чему не приспособлена, и я ничего уже не могу, слепая».
Юлия говорит, что ее родители давно умерли, и они с дочкой живут на пенсию по инвалидности с доплатой на ребенка. Это 11 000 рублей в месяц.
Обо всем этом она говорит равнодушно и отстраненно. И только однажды голос у Юлии срывается – когда речь заходит о лекарстве, которое может ее спасти.
Препарат может все изменить – отодвинуть черноту, которая почти накрыла Юлину жизнь. А поверить в это, впустить в свою жизнь надежду, которая может не оправдаться, – Юлии страшно. Невыносимо.
Юлия уже начинала принимать лекарство в больнице, и положительный результат был. Если она продолжит лечение, 10% зрения получится сохранить. Вот только необходимый ей препарат не выдают бесплатно, а стоимость его такова, что никакой пенсии по инвалидности не хватит.
Благотворительный фонд «Православие и Мир» собирает 340 000 рублей, чтобы купить для Юлии 10 упаковок иммунодепрессивного препарата «Хумира».
Щелочка, полоска света в левом глазу – все, что осталось у Юлии. Без лекарства закроется и она. И тогда Юлия полностью ослепнет. Ее дочка Надя пока не думает, что будет, если это случится с мамой. Сейчас у них есть эта щелочка, эта полоска света, и они мечтают ее сохранить.
Нужна ваша помощь
ЕщёБольшое будущее для Леры и других малышей с РАС
Помогаем оплатить занятия, чтобы дети с аутизмом учились жить.Помощь врачей для бабушек и дедушек с тяжёлыми болезнями
Помогаем оплатить проект медицинской поддержки для бабушек и дедушек с тяжёлым и болезнями.Пусть Лёша встанет на ноги после четвёртого инсульта
Помогаем оплатить реабилитацию для парня, который перенёс кровоизлияние в мозг.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!