Самый счастливый день своей жизни — день выписки из роддома — Зоя помнит в деталях: любимый муж с букетом цветов в руках, голубой плед, который несколько недель назад они выбирали вместе. А внутри свертка — глазастый улыбчивый малыш. Желанный ребенок — настоящее счастье.

«Мальчик, который всегда улыбается», — так мама и папа называют своего Артура.

«Все восемь месяцев — с первого дня жизни — сынок просыпается с улыбкой и дарит ее окружающим, — рассказывает Зоя. — Будто хочет сказать: “Мама, все хорошо, мы все преодолеем, главное — солнечное настроение”».

О болезни сына Зоя узнала на плановом УЗИ сердца, когда Артуру было 2,5 месяца:

«В этот момент у меня подкосились ноги, и за одну секунду в голове пролетела история дочки, которую я потеряла».

Артур — второй ребенок в семье. В этом году его сестренке должно было исполниться пять лет. Малышка родилась с кардиомиопатией — наследственной патологией, которая поражает сердечную мышцу. Без правильно подобранной терапии при таком диагнозе у человека в любой момент может остановиться сердце. Увы, астраханские врачи не знали, как лечить эту редкую болезнь. В 2019-м девочки не стало...

Больше всего на свете Зоя боялась, что этот кошмар повторится. И только после длительного лечения в Москве и генетических тестов, которые дали надежду, что у пары может родиться здоровый ребенок, решилась на вторую беременность. Когда Артур появился на свет, она настояла, чтобы в роддоме ему сделали УЗИ сердца. Обследование не показало никаких нарушений: «У меня наступило такое облегчение! Я плакала от счастья, чувствовала себя самой счастливой мамой на свете».

Увы, спокойствие продлилось недолго. С момента обнаружения болезни не было и минуты, чтобы Зоя не думала о том, как спасти сына. После второго УЗИ, которое выявило нарушения, она повезла Артура на обследование в Москву. И даже в столице мальчику долго не могли поставить правильный диагноз. Только опытные врачи Национального медцентра здоровья детей, которые специализируются на лечении кардиомиопатии, сразу определили: Артур — их пациент.

«Сердце Артура бьется со скоростью 155 ударов в минуту. Это много даже для новорожденного. И это, к сожалению, далеко не все, что нас беспокоит. Врачи объяснили, что у сына, как когда-то и у нашей старшей дочки, оказался “сломан” один из генов.

— Чтобы понять какой, нужно провести специальный тест. Только так можно будет подобрать правильное лечение. Этот генетический тест — наш единственный шанс спасти Артура, то есть его единственная возможность жить», — говорит Зоя.

Проблема в том, что бесплатно такой анализ не сделать — он не входит в систему ОМС, а оплатить его семья не в силах. Зоя сейчас в декретном отпуске, а ее муж, гражданин Армении, пытается получить Российское гражданство и перебивается временными заработками. Этой осенью семья обратилась за помощью в фонд «Детские сердца». «Мы видим, как родителям Артура неловко просить о поддержке совершенно незнакомых людей, но сейчас у них просто нет другого выхода», — говорят специалисты.

В 2021 году фонд запустил программу помощи «Генетика», благодаря которой детям с заболеваниями сердца оплачивают дорогостоящие, жизненно-необходимые генетические исследования.

Сейчас фонд «Детские сердца» собирает 80 000 рублей на такое исследование для Артура. Благодаря этому анализу врачи смогут подобрать для малыша эффективные лекарства, которые остановят тяжелую болезнь.

Давайте поможем мальчишке и его родителям. Пусть Артур растет, развивается и продолжает улыбаться миру!