Помогите нам вырасти!

«А я вот такое движение выучила!», «А я прыгаю высоко!» – Вероника и Валерия крутятся перед зеркалом, показывая друг друг, чему они научились на танцах. Сестренкам очень нравятся эти занятия, они обе – легкие как пушинки, готовы целыми днями кружиться под музыку.

Мама любуется дочками: как же красиво у них все получается. Жаль только, что количество тренировок постепенно приходится сокращать – врачи категорически запрещают серьезные нагрузки ее девочкам. Их диагноз, увы, не позволяет много двигаться…

«Расти большой», – вот какую фразу чаще всего говорила мама и своей старшей дочке Лере, а затем стала повторять и младшей Веронике.

Обе девочки рождались совсем крошечными: весом около двух килограммов. Обе часто болели в детстве: ОРВ, ОРЗ, ангина, бронхит, пневмония… От чего только мама не лечила своих девочек, снова и снова повторяя: «Все болезни победим, победим мы вместе».

Но главная беда и с Валерией, и с Вероникой была в том, что девочки не росли как положено в их возрасте: так и оставались крошками.

Родители пытались больше кормить дочек, возили их на обследования и рентгены ручек и ноже, выбивали направления к самым разным врачам… Девочки так и оставались маленькими, а медики только успокаивали: мол, надо просто подождать, и дочки начнут расти.

И лишь в прошлом году, то есть спустя 11 лет (!) после рождения старшей девочки – Валерии – мама с папой узнали, наконец, что же происходит с их дочками.

Родители смогли попасть на консультацию к главному детскому эндокринологу Приволжского федерального округа, затем анализы девочек отправили в Москву на молекулярно-генетические исследование, и врачам удалось выяснить диагноз Валерии и Вероники.

Оказалось, у обеих девочек так называемый «3-м синдром» – редкое аутосомно-рецессивное заболевание, которое сопровождается задержкой роста. Этот синдром назван в честь первых трех букв специалистов (Miller, McKusick, Malvaux), которые впервые описали его в 1975 году.

Но на этом сложности не закончились. «Дочкам, наконец, назначили лечение: выписали препарат гормон роста «соматропин». Но его можно получить, лишь оформив инвалидность, а в ней нашей семье отказали, – рассказывает мама девочек».

«Врачи сказали, что нам, по сути, нужна только таблетка, а не группа инвалидности. Да я и сама согласна: нам не нужна инвалидность, дети у меня – хорошие, и все сопутствующие диагнозы мы вылечили…

Нам нужен только препарат, без которого мы не можем помочь дочкам вырасти. Но выдавать нам его из бюджетных средств нам не могут, так как нет инвалидности».

Получается какой-то дурацкий замкнутый круг: Веронике и Валерии не ставят инвалидность, потому что им нужен только препарат, но его могут выдать, только если у девочек будет инвалидность.

При этом начинать лечение нужно срочно: девочки уже в том возрасте, что так называемые «зоны роста» у них уже закрываются, и если не поторопиться, то помочь им будет уже просто невозможно.

Благотворительный фонд «Мархамат» собирает 140 000 рублей, чтобы купить девочкам лекарство, которого хватит им на два месяца.

11 (!) лет врачи не могли поставить правильный диагноз и узнать, почему две сестренки – две маленькие танцовщицы, две любимые дочки мамы с папой – не растут. Теперь выход есть – осталось совсем немного, и девочкам можно будет помочь.

Давайте поддержим Веронику и Валерию, а также их родителей, которые долгие годы боролись за здоровье своих девочек!