«Мы с Ваней давно перестали ходить в гости и принимать кого-то. Но в этом году я чувствую, что вновь готова пригласить маму, сестру и племянника, чтобы встретить Новый год в кругу близких, — говорит Екатерина, мама нашего героя. — Уже предвкушаю, как мы будем наряжать ёлку и накрывать на стол».

Ване 16 лет. Из-за аутизма ему сложно учиться и общаться, понимать себя и других. Когда Ване плохо или страшно, он не может рассказать об этом и попросить о помощи. 

Парень и сам не понимает, что с ним происходит, и ему очень трудно держать себя в руках. 

Чтобы хоть как-то помочь себе, он начинает кричать, бить себя, бросать и ломать вещи, если рядом окажется человек, может ударить и его. Потом, когда кризис проходит, Ваня долго лежит, плачет и переживает, что вёл себя плохо.

Такие кризисы часто бывают у детей и взрослых с аутизмом. Из-за сложного поведения Ваню не принимают в школу, не берут в кружки и спортивные секции, даже на занятия для детей с аутизмом Ваня ходить не может. Чаще всего специалисты просто не знают, как с ним работать.

До недавнего времени почти все своё время Ваня проводил дома и мало двигался. У него появился лишний вес, заметно ослабли мышцы, из-за этого у парня изменилась походка. Все 16 лет родители искали возможности для развития сына, но нигде не находили поддержки. 

Ваня не мог общаться с людьми, не мог учиться, его маме было сложно даже выйти в магазин или записаться на приём к врачу. Постепенно вся семья оказалась в изоляции.

Таких, как Ваня, людей с серьёзными нарушениями поведения, по данным разных исследований — от 18 до 48% среди всех людей с расстройством аутистического спектра. 

Особенности поведения могут проявиться у ребёнка с аутизмом из-за стресса или во время переходного возраста. В такой период очень важно найти поддержку, от этого в буквальном смысле слова зависит жизнь всей семьи.

Сейчас Ваня и его близкие участвуют в пилотном проекте Ассоциации «Аутизм-Регионы». Специалисты разрабатывают систему поддержки семей, в которых растёт ребёнок со сложностями поведения. 

С каждой семьёй работает целая команда профессионалов: психолог, врач, специалист по поведению, тьютор. 

Их координирует кейс-менеджер, который хорошо знаком с особенностями и потребностями семьи и знает, какая помощь нужна ребёнку и его близким.

Дети на этих занятиях учатся контролировать своё поведение, просить о помощи, сотрудничать со взрослыми, спокойно отвечать на вопросы, соглашаться или отказываться. А родители занимаются с психологами, возвращают себе контроль над своей жизнью и постепенно становятся опорой для ребёнка.

Недавно Ваня снова стал выходить из дома: сначала только в магазин, потом смог сесть в автобус и спокойно доехать до своей остановки, а в этом году они с мамой впервые за много лет ездили на речку.

Пока Ваня не может ходить на занятия с другими детьми, но он добился очень многого. Раньше из-за того, что парень часто бил себя, у него на голове, под чёлкой, была шишка — сейчас она почти прошла. 

Ваня научился контролировать себя, он больше не кричит, не ломает вещи и не мешает окружающим.

Впереди у него и его родителей долгий путь, но первые шаги сделаны, и этот опыт дарит другим семьям надежду.

Ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает 150 000 рублей, чтобы проект поддержки семей продолжал работу.

Каждый день с детьми занимаются тьюторы, услуги одного такого специалиста стоят 50 000 рублей в месяц. Суммы, которую мы собираем, хватит на оплату работы трёх тьюторов. Помощь за это время получат шесть детей с аутизмом и тяжёлыми нарушениями поведения.

Давайте поддержим Ваню, его близких и другие семьи. Подарим им надежду!