Румяные щеки, улыбка на лице и море энергии – так можно описать Лизу. «Дочка стала по-настоящему активной, она много двигается, реже болеет. И главное – теперь мы почти не бываем в реанимации!» – рассказывает Ирина, мама девушки.

Ирина не любит вспоминать, что еще три года назад все было совсем иначе. Ее Лизе тогда было 13, и весила она столько же – едва дотягивала до 13 килограммов.

«Дочка словно просвечивала – в буквальном смысле была обтянута кожей. Измученная, худая, с синяками под глазами», – вздыхает Ирина.

Из-за нарушений здоровья Лизе было тяжело есть самостоятельно. Во время завтрака, обеда или ужина она могла поперхнуться так сильно, что из пищевода еда попадала прямо в легкие, вызывая сильнейшее воспаление.

В 2018 году из-за непрекращающихся пневмоний Лиза несколько месяцев провела в реанимации.

Когда она в очередной раз попала в больницу в тяжелом состоянии, врачи сообщили маме, что девочка сильно истощена. Ирина растерялась: как же так? Она всегда внимательно следила за рационом дочки и кормила Лизу, как и полагается, не меньше трех раз в день. Оказалось, чтобы нормально жить и хорошо себя чувствовать, девочке этого недостаточно.

Тогда доктора установили Лизе гастростому и трахеостому – специальные устройства, которые помогают безопасно питаться и свободно дышать. «Честно признаться, я плакала, не хотела гастростому. Лиза любила поесть^ выбирала то, что ей нравится. Казалось, мою дочь лишают единственного в жизни удовольствия», – вспоминает Ирина.

После установки всех необходимых трубочек Лизу выписали домой, но что делать дальше, никто не объяснил. Где брать расходные материалы, чтобы эти самые трубочки исправно работали? Как ухаживать за девочкой? Как вводить специальную лечебную смесь через гастростому, а главное, где взять деньги на специальное питание?

«Было чувство, будто нам вдруг принесли нового ребенка. Абсолютное бессилие», – говорит Ирина.

Первым делом женщина отправилась в районную поликлинику, но помочь ей там не смогли. Оказалось, семья ничего не может получить за счет бюджета. К счастью, врачи рассказали Ирине о существовании Службы качества жизни фонда «Дедморозим». Совсем скоро Лизу и ее семью окружили заботой врач, медсестра, психолог и другие специалисты фонда.

Они рассказали, что лечебную смесь «Нутризон» все-таки можно получить бесплатно и объяснили, как это сделать, научили кормить Лизу и ухаживать за гастростомой и трахеостомой. А неравнодушные люди помогли купить все необходимое для Лизиного питания.

Благодаря регулярному приему смеси, заботе родителей и поддержке специалистов паллиативной помощи девочка менялась на глазах: на щеках у нее появился румянец, руки окрепли, у Лизы теперь есть силы, чтобы жить и двигаться.

«Реанимация – дом – реанимация», – очень долго семья шестилетнего Артема жила по такому графику. Чтобы его изменить, потребовалось больше года.

У Артема тяжелая форма ДЦП и хроническая дыхательная недостаточность – из-за этого он постоянно попадал в больницы. В неполные пять лет мальчик весил всего десять килограммов и никак не мог поправиться.

«Мы измельчали блендером домашнюю еду, кормили Тему через зонд – специальную трубочку. Давали детские пюре и фрукты. Но ничего не помогало, никак не удавалось набрать вес», – рассказывает мама мальчика Александра.

Увы, в небольшом городке в Пермском крае, где живет семья, не было специалиста, который мог бы подсказать маме, как помочь сыну. Врач Службы качества жизни фонда «Дедморозим» объяснила, что обычной еды недостаточно. Чтобы Артем чувствовал себя хорошо, нужна специализированная смесь. Специалисты службы подобрали лечебное питание, рассчитали нужный объем смеси и рассказали, как получить его по ОМС. Часть расходных материалов Артему выдают бесплатно, остальное помогают закупать неравнодушные горожане.

Только благодаря правильно подобранному питанию Тема наконец поправился и окреп. Сейчас он чувствует себя гораздо лучше и реже попадает в больницу. Родители научились ухаживать за мальчиком дома и теперь знают, что делать в непростых ситуациях, как избежать осложнений.

Часто лечебная смесь и специальное оборудование – единственный способ накормить тяжелобольного ребенка.

Сейчас особое питание требуется 80 мальчикам и девочкам – подопечным фонда. Увы, далеко не всегда гастростомы и дорогие лечебные смеси можно получить бесплатно. А купить все необходимое родители особенных ребят просто не в состоянии.

Фонд «Дедморозим» собирает 880 000 рублей*, чтобы создать запас жизненно важных смесей, трубочек для питания и расходных материалов к ним.

Накормим детей вместе!

*Остаток средств собран фондом