«У тебя ребенок — мутант», — однажды сказал знакомый маме Демида. Мальчик действительно родился необычным: голова странной формы, тело скрючено. Когда Демиду исполнилось два месяца, чтобы хоть как-то зафиксировать ножки, которые были развернуты «парусом», врачи наложили мальчику гипс.
И все же резкие слова про мутанта, конечно, ранили маму. Ведь Демид родился долгожданным вторым сыном — пусть и необычным, но любимым. Впрочем, обида на грубость – полбеды. По-настоящему родителей Демида пугает то, что врачи никак не могут определить точный диагноз у мальчика и назначить ему лечение.
Демид поздно начал держать голову, поздно пошел. Он и сейчас с трудом поднимается с пола и по лестнице, часто падает при ходьбе. Даже кулачки сжимает неуверенно — а иначе он бы показал обидчикам, которые обзывают его мутантом!
Родители обращались к остеопатам и массажистам, но все без толку — после любого лечения мышцы мальчика снова слабеют. В обычный детский сад его не берут, но родители попробовали отдать сына в частный. С другими детьми Демид не общается — малыши сторонятся его, потому что он не говорит. Лучше всех понимает Демида только мама и самые близкие.
«Ваш сын ведет себя странно. Он ходит по группе и размахивает руками, — жалуются воспитатели в саду». «Демид представляет себя человеком-пауком и разбрасывает паутину, — объясняет им мама».
И все же в садике Демиду интереснее, чем дома. Пока воспитатель отворачивается, он фломастерами рисует на руках и ногах паутину, а на лице маску любимого персонажа. Человек-паук — на этого супергероя, который помогает другим, Демид очень хочет быть похожим. Вот только сейчас ему самому нужна помощь.
Врачи подозревают у Демида врожденную структурную миопатию — нервно-мышечное заболевание, из-за которого все мышцы слабеют. Но какая именно миопатия у Демида, можно определить только с помощью генетического анализа. Только тогда врачи смогут назначить мальчику дальнейшие обследования и двигаться в правильном направлении во время лечения.
БФ «Дедморозим» собирает 45 000 рублей на генетический анализ Демиду, который проведут специалисты Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр».
Как же сильно Демиду хочется поскорее выздороветь, чтобы играть с другими ребятами в человека-паука и других супергероев, рисовать с ними фломастерами, бегать во дворе и просто дружить – чтобы никто больше не обзывал его и не принимал за необычного, странного мальчика.
Дата | Название платежа | Сумма | Файл |
|---|---|---|---|
| 27 марта 2018 | на средства, собранные сверх суммы сбора, частично оплачены услуги по доставке биообразцов из детского онкогематологического центра в г. Москва для проведения анализов, которые важны для установления диагноза и не проводятся в Пермском крае | 270.00 руб. | |
| 27 марта 2018 | оплата генетического анализа для Демида Красных в Медико-генетическом научном центре (г. Москва) | 45 000.00 руб. |
«Демид, мы найдем ответ на твой главный вопрос!»
Демид постепенно слабеет, и врачи пытаются понять, почему. Поэтому мы собирали деньги на генетический анализ. Но предполагаемая болезнь не подтвердилась. Тогда семья отправилась в Москву на обследование, и московские доктора предположили другой диагноз — немалиновую миопатию. Значит, снова нужен анализ: по-другому подтвердить болезнь, назначить лечение и составить прогноз нельзя. Мы снова собираем деньги и следим за историей Демида.Тоже нужна ваша помощь
Лечение и груминг для Алика и других собак в приюте
Помогаем купить оборудование для обустройства приютаПоддержим благотворительные фонды по всей России
Помогаем оплатить работу системных проектов благотворительных организаций