Ходить наяву, а не во сне

Насте часто снится сон: мама забирает ее с занятий по художественной гимнастике, потом они идут домой, заходят в подъезд, наперегонки бегут по лестнице до знакомой двери. Потом Настя просыпается.

Юле, Настиной маме, тоже раньше снились такие сны. «Если бы врачи сразу поставили правильный диагноз, сейчас и шансов, и сил у меня было бы гораздо больше», – рассказывает Юля.

Когда семь лет назад она впервые обратила внимание на то, что ее левая нога при ходьбе как-то странно «шлепает» и начинает подволакиваться, невролог районной ярославской поликлиники списал все на хондроз позвоночника, прописал дорогие таблетки с мазью и отправил домой. Но толку от этих таблеток не было.

«Два года я металась от одного специалиста к другому, и никто не мог сказать, что со мной происходит, – вспоминает Юля.

«Точный диагноз установили только в 2012-м. Рассеянный склероз... К этому времени с ногами все стало гораздо хуже. Но появилась хоть какая-то ясность!»

Правда, врачи тогда даже не объяснили толком, что меня ждет. Просто подобрали протокол терапии, предупредили сухо, что это не вылечит, только замедлит процесс.

На все мои расспросы отвечали: «Надо наблюдаться и вовремя делать уколы». Мол, с этим живут долго. В тот момент я еще не понимала, как именно живут – насколько все страшно.

Потом было пять лет безостановочного лечения. Но болезнь не просто не замедлила развитие – она начала прогрессировать. Как оказалось, моя форма рассеянного склероза лечению препаратами не поддается.

На вопрос, что же мне тогда делать, неврологи отвечали: «Продолжайте терапию и ждите». Но чего ждать? Я отлично понимаю: следующий шаг – инвалидная коляска и полная беспомощность. А у меня двое маленьких детей, пожилая мама, которой самой нужен уход.

Еще несколько лет назад я кое-как справлялась. Даже могла коляску затащить на третий этаж, как нормальный, здоровый человек. А сейчас уже не могу одна не то, что на улицу выйти, – даже по дому ходить без трости и поддержки.

В какой-то момент я поняла, что ждать бесполезно, и стала сама искать выход. Я сутками рылась в интернете, пытаясь найти, что может помочь таким «безнадеждым», как я. И нашла».

Формы рассеянного склероза, при которых эффекта от терапии препаратами нет, – не редкость. И шанс на долгую, счастливую жизнь у Юли есть: трансплантация клеток костного мозга. В случае Юли – аутотрансплантация.

Это значит, что сначала высокими дозами химиотерапии будут уничтожены аутоиммунные клоны Т-лимфоцитов (клеток, которые запускают болезнь), а потом Юле вольют ее же собственные здоровые стволовые клетки, которые способны «перезагрузить» иммунную систему и восстановить баланс кроветворных телец.

Вот только в Ярославле врачи о пересадке и слышать не хотели. Оказалось, что единственное место в России, где Юля может получить свой шанс, – петербургский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Сейчас это единственный в стране центр, где проводят все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей.

«Очень важно донести и до пациентов, и до врачей региональных больниц: трансплантация при рассеянном склерозе – не альтернативное и не экспериментальное лечение. Это проверенный и работающий метод, который применяется тогда, когда терапия оказывается бессильна, – рассказывает врач НИИ им. Р. Горбачевой, кандидат медицинских наук Алексей Юрьевич Полушин.

На Западе пересадки клеток костного мозга при рассеянном склерозе проводят уже более 20 лет. Не так давно их начали делать и в России.

Сейчас, по самым приблизительным подсчетам, эта процедура может стать спасением более чем для 25 000 больных, которые раньше были обречены просто медленно угасать».

Петербургские врачи готовы взяться за Юлин случай. «Вы себе представить не можете, каково это: после семи лет беспросветности услышать, что еще не все потеряно! – рассказывает Юля. – Увы, длилась моя эйфория не долго».

Как оказалось, в России при диагнозе «рассеянный склероз» процедура пересадки костного мозга никакими квотами не покрывается. Аутотрансплантация – Юлин шанс на здоровую жизнь – стоит огромных рублей.

Сейчас, учитывая скорость, с которой прогрессирует болезнь, в запасе осталось всего несколько месяцев. Потом трансплантация не поможет. А за отведенное врачами время сама Юля просто не успевает собрать нужную сумму.

Благотворительный фонд AdVita собирает 798 600 рублей на оплату процедуры трансплантации для Юлии Востриковой. Чтобы поставить двоих детей на ноги, Юле сейчас очень нужно устоять на ногах самой. У нее есть только одна возможность это сделать. Но одной ей не справиться.