Название проектаЭля, дыши!

Одиннадцатилетня Эля уже несколько лет ведет дневник, в котором подробно описывает свои планы на день: сходить в школу, погулять с подружками, покататься на роликах, сделать уроки.

В конце каждого дня Эля отмечает маркерами, что ей удалось, а что – нет. Синим цветом в дневнике девочки закрашено то, что получилось, красным – то, что осталось не сделанным.

Увы, в последнее время в дневнике Эли становится все больше красного цвета – в этом году девочка слишком часто болеет.

У Эли муковисцидоз – генетическое заболевание, название которого происходит от двух латинских слов: «mukus» (слизь) и «viscidus» (вязкий).

При такой болезни все секреты (слизь), которые выделяет организм, слишком густые – из-за этого в легких постоянно скапливается вязкая мокрота, они работают всего на 25% от своих возможностей, происходят постоянные пневмонии, человеку становится тяжело дышать.

Пациентам с муковоисцидозом постоянно не хватает воздуха, у них возникает ощущение, будто они все время носят противогаз. Кроме того из-за недостатка ферментов поджелудочной железы пища при муковисцидозе плохо усваивается – дети с таким заболеванием очень худенькие.

Победить муковисцидоз нельзя – во всяком случае, пока, но при постоянном правильном лечении и уходе с этой болезнью можно прожить долгую, полноценную жизнь.

Эля, к примеру, занимается танцами, гоняет на роликах, секретничает с подружками и мечтает вести жизнь обычной пятиклассницы. Для этого ей нужно постоянно лечиться, а еще – дышать и питаться.

Для того, чтобы пища лучше усваивалась, Эле нужно установить гастростому (искуственно созданное отверстие в желудке) – врачи уверены, что эта процедура поможет спасти девочку от истощения.

А чтобы дышать, Эле нужен аппарат неинвазивной (без использования игл и каких-либо хирургических процедур) вентиляции легких. «Я вечером в больнице маску надевала, кислородом дышала и ночью не задыхалась, а спала», – рассказывает девочка.

Эля – подопечная детской выездной паллиативной службы БФ «Защити жизнь». Фонд собирает 133 960 рублей для покупки аппарата неинвазивной вентиляции легких и гастростмы с расходными материалами для Эли.

Пусть в жизни Эли не будет приступов удушья, больниц и реанимаций. Пусть в ее блокноте станет как можно меньше красного цвета – и она делает все то, чем наполнена жизнь одиннадцатилетних подростков: прогулками, уроками и девчачьими секретами.