Пусть Арсений живет без гипса

В городе Владимир живет вполне обычная, на первый взгляд, семья Ремизовых. Папа – слесарь, целый день на работе, а мама сидит дома, с сыновьями Денисом и Арсением.

Однако дети в этой семье – редкие. И не только потому, что они добрые, веселые и очень любят родителей. Дело в том, что у обоих мальчишек редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез.

Детей с этим диагнозом называют «хрустальными», потому что из-за недостатка коллагена в костях они часто ломают руки и ноги.

Несовершенный остеогенез чаще всего передается по наследству, в редких случаях «поломка» гена (мутация) происходит во время беременности, когда формируется плод. Согласно мировой статистике, на каждые 100 000 человек рождается 6-7 хрупких детей.

Однако вопреки цифрам оба ребенка в семье Ремизовых появились на свет с этой «поломкой». И вот уже несколько лет жизнь их мамы напоминает бесконечный цикл: «перелом-больница-гипс».

Сначала «хрустальность» обнаружили у старшего Дениса. Арсений тогда казался совершенно здоровым, и родители надеялись, что его минует этот недуг. Мальчик играл с друзьями, гулял на площадке, ходил в садик. Падения для него заканчивались обычными синяками, то ли дело у брата!

Сейчас Арсению 9 лет. За последние 4 года у него было 9 (!) переломов, один за другим. Мальчишке пришлось сесть в инвалидную коляску, и из-за этого его жизнь, конечно, сильно изменилась.

Осенью прошлого года Арсений перенес сложную операцию на бедре – хирург в московской клинике установил мальчику пластину, чтобы укрепить бедренную кость.

Но как только он стал постепенно вставать и ходить по двору, случился новый перелом – та же бедренная кость сломалась немного ниже пластины.

И снова гипс, боль и одиночество дома. Всю осень и зиму мальчик просидел дома в гипсе. И сейчас сидит!

К счастью, хрупкие кости Арсения можно укрепить изнутри – телескопические штифты «армируют» кости и помогают избежать новых переломов. Этот «золотой стандарт» признан во всем мире для лечения хрустальных детей.

В 2018 году штифты прошли государственную регистрацию, и врачи в российских клиниках начали проводить такие операции хрупким пациентам.

Но пока такие штифты невозможно получить по квоте – стандарты лечения еще находятся в разработке. Семье Ремизовых, в которой работает только папа, а часть зарплаты уходит на ипотеку, не по силам такая покупка.

Благотворительный фонд «Хрупкие люди» собирает 335 000 рублей на штифт для Арсения.

Давайте поможем мальчишке встать с инвалидного кресла, а его маме – разорвать бесконечный круг «перелом-больница-гипс»!