Покорить Гнесинку

Варе Смирновой из Екатеринбурга всего 10 лет, а она уже не раз лежала в реанимации. Но даже там, подключенная к аппаратам и слабая от лекарств, Варя никогда не забывала о музыке — мысленно строила гармонические обороты и тихонечко пела про себя.

Варя отлично играет на скрипке и мечтает поступить в Российскую академию имени Гнесиных, а пока много «тренируется». Даже в больнице, без инструмента и смычка. И все обязательно получится, если каждый месяц Варя будет получать жизненно важный препарат.

О том, что у девочки врожденные нарушения иммунитета – первичный иммунодефицит – родители узнали всего полгода назад. А до этого 10 лет болезнь медленно поражала организм Вари: орган за органом.

Первые симптомы болезни появились, когда Варе исполнилось всего полтора года. Тогда у нее началась серьезная инфекция, поднялась температура под 40. Малышку осмотрели пульмонолог, нефролог и лор – врачи взяли целую гору анализов, сделали рентген.

Но уже через 10 дней у Вари начался нейротоксикоз, девочка впала в кому. Четверо суток она провела на искусственной вентиляции легких, а врачи не давали никаких прогнозов.

Мама Вари Юля признается, что в ее памяти практически не сохранились те дни в реанимации, она только помнит, как наворачивала круги по больничным коридорам и шептала молитвы осипшим от переживаний голосом.

После реанимации Варе стало легче, но ненадолго. Кратковременные благополучные периоды сменялись очередными катастрофами.

К четырем годам у девочки появилось множество «взрослых» диагнозов: эпилепсия, бронхиальная астма, двусторонний отит, рецидивирующий стоматит, неспецифический язвенный колит, аутоиммунный тиреоидит с зобом первой степени…

Варя даже не смогла пойти в детский сад – воспитателей пугали условия ухода за ребенком: жесткая диета, ежедневный прием лекарств, бытовые сложности. Например, нужно было избегать любых, даже маленьких, травм — раны подолгу не заживали.

А для того, чтобы заболеть, Варе достаточно было зайти в магазин или прокатиться на трамвае.

Местный иммунолог выписал девочке иммуномодуляторы, но они не помогали – наоборот, как уверяет мама, «стало только хуже». Врач порекомендовал носить защитную маску. И с тех пор Варя ее не снимает, даже в любимую консерваторию ходит в вечернем платье и маске.

Маме Вари приходится терпеливо объяснять всем вокруг, что ее дочка – не «рассадник инфекции», а, наоборот, сама остро нуждается в защите. Подтвердили это полгода назад, в Институте иммунологии и физиологии Уральского отделения Академии наук. Там Варе диагностировали «первичный иммунодефицит» и назначили пожизненную ежемесячную терапию иммуноглобулином.

Вот только получить препарат бесплатно, по месту жительства, родителям Вари пока не удалось. Они подают заявки раз в полгода, а значит – на ближайший месяц Варя осталась без защиты.

БФ «Подсолнух» собирает 63 800 рублей, чтобы оплатить курс терапии, а также дорогостоящий анализ, который необходим для уточнения диагноза Вари.

Увы, родители Вари самостоятельно не могут оплатить лечение дочки. Из-за проблем со здоровьем мама ушла с работы, бабушка вышла на пенсию, чтобы помогать ухаживать за внучкой. Все финансовые заботы на плечах папы – чтобы получать больше, он занимается опасным промышленным альпинизмом. Но его зарплаты все равно не хватает на все расходы, тем более сейчас, когда в семье появился второй ребенок.

Варя уже взрослая и, конечно, понимает все трудности. Не падать духом и верить, что все будет хорошо, ей помогает музыка: концерты любимого дирижера Миши Каца, записи оперной певицы Чечилии Бартоли.

Варя – одна из лучших учениц в колледже. И, возможно, однажды она выступит вместе с Бартоли и Кацем. Ей только нужно снять маску и побольше тренироваться. Вы можете помочь Варе исполнить ее мечту!