Варя, не отказывайся от мечты!

– Мама, я хочу танцевать! Все девочки танцуют! И еще хочу на коньках кататься!

– Хочешь, значит, будешь! И танцевать, и кататься!

Маленькая Варвара удивленно смотрит на маму Гаяне:

– Но я же не умею ходить!

У тебя есть мама и папа, которые тебе помогут! Любая мечта осуществима, если очень сильно захотеть. Я очень сильно хочу, чтобы ты ходила. Не отказывайся от своей мечты!

Варя родилась на 27-й неделе и весила меньше килограмма. Малышка не закричала сразу, как все дети, потому что ее легкие не успели сформироваться до конца. Гаяне предупредили: в таких случаях выживает nолько 1% детей.

«Я подходила к реанимации каждый день, заглядывала врачу в глаза и плакала, – вспоминает Гаяне. – Тот смотрел на меня и говорил: “Вы сюда будете ходить ребенка оплакивать или помогать ей?”

Я многое пересмотрела тогда. Стала разговаривать с дочкой: “Варварушка, мама пришла! Я тебя так сильно люблю! Папа передавал тебе привет огромный. Ждет встречи с тобой”.

Дочка никак не реагировала на мои слова. Крохотная такая – косточки и кожица. В голове – катетеры. Страшно было смотреть».

Спустя несколько дней врач произнес фразу, подарившую надежду: «Дети бывают разные. Ваша девочка очень хочет жить. Это чувствуется». С этого момента мама была абсолютно уверена, что Варя справится. Она представляла, как муж и старшая дочь заберут их из роддома, и начнется их счастливая жизнь.

Однако недоношенность повлекла за собой цепочку проблем со здоровьем у Вари. «Когда убрали зонд, и Варвара начала есть из бутылочки смесь, я подумала, что все – идет на поправку. Будет расти и развиваться дальше, как обычный ребенок», – поделилась Гаяне.

Но девочке провели обследование, сделали энцефалограмму и поставили диагноз – ДЦП. Сказали, что у ребенка началось кислородное голодание и мозг стал потихоньку отмирать, когда у мамы преждевременно отошли воды.

«Бывает, такие дети "овощами" становятся», – не стали обнадеживать женщину врачи.

Гаяне искала лучших специалистов, которые могли бы помочь дочке: массажистов, инструкторов по ЛФК и плаванию. Варвара проходила курсы реабилитации, чтобы укрепить мышцы и снять спастику. Денег не хватало, пришлось продать земельный участок и гараж.

«Я дома много всего для Вари напридумывала. Я же раньше воспитателем в детском саду работала. Мы с дочкой, например, под музыку рисовали. Я расстилала большую строительную бумагу, и Варвара ножками и ручками пыталась что-то изобразить. Вымажется в краске, потом в ванну залезает», – говорит Гаяне.

В пять лет Варвара пошла в обычный детский сад. Несмотря на сомнения воспитателей, улыбчивая и очень общительная девочка быстро вписалась в детский коллектив.

Гаяне все время была рядом, помогала дочке пересаживаться с места на место, ходить в туалет и играть с другими детьми в любые игры – без ограничений. Она сделала невероятно много, чтобы Варя, несмотря на свои особенности, росла счастливым ребенком.

«Я дочке всегда говорю: нужно стараться. Да, она не может удержать свое тело в пространстве, не может полностью опираться на ноги и ходить, но это не причина отказываться от мечты.

Танцевать? Давай! Я нашла хореографа, который учит танцевать детей-инвалидов. Объяснила, что Варя не ходит, только на корточках сидит, но будет танцевать руками.

Купила дочке белый купальник, надела белые колготки – все как у настоящих танцоров. Варя была в полном восторге! И очень радовалась, когда мы с папой, придерживая за плечи, учили ее кататься на коньках во дворе», – рассказывает Гаяне.

У Варвары сохранный интеллект, и она могла бы достичь еще большего, но часть нагрузки пришлось убрать. Недавно во время планового обследования энцефалограмма показала у нее высокую эпилептическую активность. Это сильно напугало родителей.

«Первое время я дни и ночи проводила возле Варвары, говорит Гаяне. – Генетик посоветовал пройти тест на выявление мутаций ДНК – полноэкзомное секвенирование – чтобы понять, наследственное ли это заболевание, и скорректировать лечение. Генетический анализ дорогой.

Мы решили – впервые за все эти годы – попросить помощи».

Благотворительный фонд «Правмир» собирает 48 750 рублей на генетические исследования для Варвары.

Давайте поможем точно определить, какое заболевание у девочки, и подобрать для нее верное лечение. Тогда она сможет вернуться к своим занятиям и день за днем догонять сверстников: танцевать, ходить, мечтать!