Подарим Богдану больше жизни

«Мой сильный мальчик, мой лучший сын», – на своей страничке в соцсетях Ирина публикует множество фотографий своего Богдаши. Мама подробно рассказывает об их с сыном жизни и пишет о своем мальчике только так – ласково, с огромной, какой-то даже запредельной нежностью.

11-летний Богдан – в некотором смысле местная знаменитость. В родном Пермском крае его историю знают многие. Ее много раз описывали в различных СМИ, в гости к Богдаше с мамой часто приезжали журналисты.

История этой семьи – действительно во многом уникальная. Столько в ней огромной любви и – огромной печали.

«Врачи долгое время ставили мне страшный для любой женщины диагноз: бесплодие, – вспоминает Ирина. – Как-то теплым осенним днем, гуляя с мужем по городу, мы зашли в церковь. Каждый из нас знал в тот момент, о чем молится другой. А где-то недели через две – долгожданные две полоски.

И пусть беременность была не из легких: постоянные обследования и анализы – но главное, у меня не было патологий. И для нас с мужем это ожидание было одним из лучших в моей жизни. В наш последний визит к врачу нам желали удачи».

Но дальше что-то пошло не так. По словам Ирины, врачебная ошибка, допущенная во время родов, навсегда изменила их с сыном жизнь:

«Богдан родился на 17 дней раньше срока – весь синий. Во сне он начал стонать, и его отнесли в реанимацию. На четвертые сутки у сына началась желтуха, ему стали делать капельницы.

Это был какой-то кошмар: твоего ребенка забирают в процедурный, а ты стоишь под дверью и слышишь как он кричит от боли.

Лучше Богдану не становилось. И дальше – еще одна срочная реанимация, ИВЛ, кислород, поиск лекарств, кормление через каждые три часа и бесконечная молитва. Лишь на 20-е сутки нас выписали домой, но там мы пробыли не долго. Начались бесконечные стационары, обследования, анализы, горе-специалисты. А потом – первые судороги и снова реанимация…»

Спустя несколько месяцев в жизни Ирины случилось еще одно горе: погиб ее муж. С тех пор она одна воспитывает сына, диагнозы которого сегодня занимают несколько строчек в медицинской карте: поражение центральной нервной системы, эпилепсия, нарушение обмена веществ…

Богдану необычайно сильно повезло: всеми силами Ирина стала бороться за сына. Поэтому она и приглашает журналистов.

Всем миром мальчику собирают деньги, чтобы возить его на лечение в Перми, Москве, Санкт-Петербурге, Томске, Испании, Чехии…

Публично рассказывая о проблемах, с которыми они с сыном сталкиваются, Ирина привлекла огромную группу поддержки. Местное телевидение помогало семье получить квартиру, когда прежняя – в деревянном бараке – оказалась непригодной для жилья.

Участники городского конкурса «Танцы со звездами» покупали Богдану специальный стульчик для купания. Многие незнакомые люди переводят деньги на специальное питание, лекарства и медицинские устройства, которые невозможно получить по квотам.

Огромная поддержка вдохновляет Ирину. А еще силы ей дарит ее собственный сын – когда, например, улыбается ей, или произносит звуки в ответ на ее слова, когда радуется солнышку и забавным мультикам.

Ирина держится, как может. Несмотря на грусть, которая порой накатывает и выливается в печальные стихи на ее страничке:

«Я держу над тобой это небо
И молюсь за тебя перед Богом.
Я под ноги спускаюсь со снегом,
Чтоб светлей становилась дорога…»

Ирина знает: полностью вылечить болезни ее сына нельзя, но сделать так, чтобы они не превращали их жизнь в мучение, – можно. Богдана сопровождают специалисты Службы качества жизни «Дедморозим». Они наблюдают за здоровьем мальчика и помогают сделать так, чтобы в каждом его дне было больше жизни.

Специалисты подобрали мальчику комплект медицинского оборудования, которое сделает жизнь Богдаши и его мамы гораздо комфортнее.

Чтобы не задохнуться от мокроты и слюны, ему нужен стационарный аспиратор. Чтобы кушать без боли – гастростома. А еще нужны сотни фильтров, трубочек, салфеток и других расходных материалов, чтобы все эти приборы исправно работали. Чтобы мальчику было комфортнее.

Фонд «Дедморозим» собирает 283 850 рублей, чтобы купить Богдану медицинское оборудование и расходные материалы к нему.

«Чудо – это понять и найти в себе любовь вопреки. Вопреки всему миру, который кричит о том, что любить можно только правильное, гладкое, привычное. Нет, это не так. И в этом-то и есть самый главный секрет. И самое главное чудо», – написала недавно Ирина.

Давайте поддержим Ирину и Богдана – любящую маму и ее сильного мальчика, лучшего на свете сына.