Подарим Саше дыхание

«Человек-радио» – так в шутку называют Сашу в семье. «Я мечтала, что мой сын будет болтуном, потому что сама я очень стеснительная. Вот, он уже все мои мечты исполнил», — смеется его мама Кира.

Саша необычайно любознательный и жизнелюбивый парень. ​Он живет в городе Балаково Саратовской области и дистанционно учится на юриста в Московском колледже современного управления, права и социального обеспечения.

Парень обожает географию и историю – может часами рассказывать о нашей и других странах. Уговаривает маму купить какую-нибудь машину, чтобы поездить по России, ведь вокруг так много интересного!

Вкусы у мамы с сыном во многом совпадают. «Саша говорит, что он бы посидел за гитарой с Высоцким и с Цоем, но их уже нет. У меня всегда было ощущение, что он не в то время родился», – рассказывает Кира.

А еще Саша мечтает побывать на заводе Мерседес – ему интересны и машины, и сам процесс их производства. Вторая его большая мечта – съездить в США.

Вообще, Сашка с мамой не боятся мечтать – они по опыту знают: сильные желания могут исполняться. Ведь советовали же Сашиной маме… готовиться к похоронам собственного сына, когда ему исполнится 12. И вот, Сашке уже 18!

До года Саша рос обычным ребенком, а потом стал часто спотыкаться и падать на ровном месте. Врачи долго твердили: мол, это просто тонус мышц, со временем пройдет.

В 7 лет мальчик пошел в первый класс. Однажды школьный фельдшер спросила у мамы, почему на переменках Саша стоит в стороне, около стены. Не бегает и не прыгает, как другие дети.

Кира тогда ответила: «Если он у меня сейчас начнет двигаться, то либо его сшибут, либо он сам 20 раз упадет».

Фельдшер взяла ситуацию в свои руки, связалась с участковым педиатром, чтобы он дал семье направление на обследование в областной центр.

Но потом снова наступило затишье, пока в город из Саратова не приехал известный ортопед. Специалист, осмотрев мальчика, поставила под вопросом два дигноза: миодистрофию Дюшенна и Эрба-Рота – и снова направила маму с сыном в Саратов.

«Мы туда приехали, и заведующая огорошила – сказала, чтобы в 12 лет планировали похороны», – вспоминает Кира.

​В итоге врачи диагностировали у Саши миодистрофию Дюшенна. Маме мльчика они лишь сказали, это редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы мальчишек. После этого они оставили семью один на один с бедой.

Никто не объяснял Сашиной маме, что ей теперь делать с сыном, можно ли ему помочь и если да, то как. Никто не сказал ей, как им теперь вообще жить, никто не дал конкретных рекомендаций, никто не поддержал. В итоге когда мама прочла, что ждет ее мальчика, у нее случилась истерика.

В 2009 году Саше оформили инвалидность – и наступила тишина. На ежегодном осмотре невролог лишь говорила: «Радуйтесь, что живы». Единственное, что мальчик принимал, – витамины группы B.

В феврале прошлого года Саша с мамой приезжали в Москву на проект благотворительного фонда «МойМио» «Клиника MDD». Парня впервые обследовали редкие специалисты по его заболеванию, с ним работали физиотерапевт, пульмонолог, ортопед, кардиолог, педиатр, гастроэнтеролог, эндокринолог, невролог.

Саше провели функциональную диагностику: УЗИ сердца, ЭКГ, взяли у него анализы по 26 показателям. Впервые за много лет жизни с болезнью семья получила подробные рекомендации по борьбе с недугом.

Сейчас Саша в том возрасте, когда болезнь прогрессирует на мышцах. Ему тяжело дышать, спать по ночам стало просто невозможно.

Жизненная емкость легких у парня снижается, и ему нужна помощь – аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), который возьмет часть нагрузки по дыханию на себя. Без этого устройства Сашка скоро не сможет сам дышать.

Благотворительный фонд «МойМио» собирает 419 200 рублей на аппарат НИВЛ Vivo 40, расходные материалы к нему, маски и настройку прибора.

Давайте поможем Саше осуществить свои мечты, ведь он по опыту знает: если чего-то сильно захотеть, это может случиться. Давайте подарим парню дыхание!