Таня мечтает больше двигаться несмотря на болезнь

«Раньше я мечтала о многом: о крепкой семье, о реализации в профессии. Потом мечтала писать стихи и издавать свои книги, — говорит Таня. — Сейчас я не мечтаю, но есть вещи, которые мне необходимы, чтобы оставаться хоть немного самостоятельной. 

Чтобы сохранить человеческое достоинство и жить в относительном комфорте».

Татьяна родилась в многодетной семье: у неё был брат и две сестры. Трое из четверых детей, в том числе и Таня, родились с редкой генетической болезнью — миопатией. Это неизлечимое заболевание, которое нарушает структуру мышечной ткани, и человек постепенно теряет способность управлять мышцами.

Несколько лет назад один за другим из жизни ушли родители Тани, а потом и её единственный брат Виталий, он тоже много лет противостоял неизлечимой болезни. Сама Таня сейчас настроена решительно:

«Я всё понимаю: лечения нет. Но сдаваться и медленно умирать я не готова».

Она никогда не откладывала жизнь на потом: получила диплом медсестры и работала по специальности, вышла замуж и родила сына. Стасу было четыре, когда у него диагностировали эпилепсию. Вместе с сыном Таня училась контролировать его болезнь. Увы, вылечиться полностью парню не удалось, но Стас пошёл в маму — тоже не сдаётся.

В 2000 году Татьяна получила первую группу инвалидности, ей пришлось оставить работу, с которой она уже не справлялась. И тогда Таня стала блогером. Всю жизнь она писала стихи, много времени посвящала чтению и изучению поэзии. 

Творческое хобби и стало основой для её блога. Татьяна публиковала свои стихи, вела прямые эфиры и модерировала дискуссии о поэзии. 

Это увлечение словно подарило ей новую жизнь. Она оставалась с людьми, которые разделяют её интересы, и при этом ей не нужно было выходить из дома. 

Сейчас жизнь Тани ограничивается стенами квартиры. Мышцы постепенно теряют эластичность, Татьяне всё сложнее заботиться о себе и доме. Например, она уже не может помыть посуду, приготовить суп или даже просто умыться. 

Оставаться самостоятельной ей поможет многофункциональное кресло с электрическим управлением и краном-подъёмником. С ним Таня будет свободнее чувствовать себя дома и сможет сама принимать душ — для неё это особенно важно. Проблема в том, что бесплатно такое оборудование не получить.

Благотворительный фонд «Живой» собирает 160 000 рублей на специальное кресло для Тани. 

Чтобы она жила, не думая о том, кто сегодня отнесёт её в душ. Для людей, которые постепенно теряют способность управлять своим телом, это невероятно важно — оставить себе хоть что-то, с чем они могут справляться сами.

Давайте поможем Тане!