Ты не одна: поддержка для Юли и других мам детей с инвалидностью

«Хотя бы немного расслабиться, вспомнить, что я не только мама, но и женщина. Выдохнуть, просто выдохнуть…»

Вся жизнь Юли — череда реабилитаций и круглосуточная забота о здоровье дочери.

Её Ира родилась с первичным иммунодефицитом — редкой генетической поломкой, которая лишает организм естественной защиты.

Первое время болезнь никак себя не проявляла и «проснулась», только когда Ира стала подростком: сильнее всего пострадали уши, лёгкие, желудочно-кишечный тракт и нервная система девочки.

«Земля уходит из-под ног. Будто падаешь в какую-то бездну отчаяния и тревоги, — так Юля описывает момент, когда узнала о диагнозе дочери.

С тех пор как Ирочке исполнилось девять лет, мы практически не выходим из больниц. Редкие перерывы в месяц-два — как праздник».

Первым не выдержал муж Юли. Отстранился, не понимал и не хотел принимать диагноз дочери, а вскоре подал на развод.

«Вообще, я обычно держу все эмоции в себе, не подаю вида. Но в какой-то момент стало так страшно и тяжело. Помню, как вышла из очередного медкабинета, села на пол и разрыдалась от бессилия».

С грустью она рассказывает, что больше всего боится поздних телефонных звонков и Ириного «мам, у меня болит…».

Почти каждая такая фраза заканчивается срочной госпитализацией и бессонными ночами в больнице.

«Последние годы я перестала что-то планировать. День прожили, и слава Богу. Неизвестно, что будет завтра».

Мамы детей с непростыми диагнозами живут в постоянном стрессе: месяцы, а иногда даже годы проводят в больницах, борются с системой за возможность получать положенные по закону лекарства, берут подработки, чтобы оплачивать дорогие медицинские процедуры и консультации.

Очень часто со всем этим им приходится справляться одним. Каждая мама ребёнка с инвалидностью — без преувеличения героиня.

Уже много лет благотворительный фонд «Подсолнух» помогает детям и взрослым с тяжёлыми иммунными нарушениями.

Сейчас фонд запускает новый проект в поддержку мам таких детей.

Он будет состоять из нескольких частей. На курсах арт-терапии участницы смогут пообщаться друг с другом, зарядиться положительными эмоциями и с помощью творчества избавиться от боли и страха, которые их преследуют.

На занятиях мягким фитнесом будут учиться управлять своим телом и избавляться от тревожности с помощью спорта.

А ещё создатели проекта хотят устроить для десятков женщин, которые воспитывают детей с тяжёлыми иммунными нарушениями, настоящий праздник:

«Нам важно, чтобы каждая поняла, что она не одна, почувствовала себя значимой и прекрасной.

Мамам детей с инвалидностью очень нужна наша поддержка. Их ежедневный труд редко заметен и оценён. Хочется, чтобы появилось место, где они смогут зарядиться энергией и наполнить свою жизнь радостью».

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 150 000 рублей, чтобы проект в поддержку мам детей с непростыми диагнозами начал работу.

Давайте подарим Юле и другим героиням праздник, который они заслуживают!