Подарим Насте свободу передвижения!

Поставила перед собой цель окончить школу на одни пятерки — смогла! Мечтала поступить на факультет дизайна — получилось! В этом году Настя защитила диплом, теперь она — дизайнер сайтов.

«Красивая, талантливая, сильная, смелая девушка и уже совсем-совсем взрослая», — так говорит про дочку мама.

Настя родилась 20 лет назад и была, казалось, абсолютно здоровым ребенком. А когда малышке исполнилось два года, в ней будто что-то сломалось: ноги перестали слушаться, ходить она больше не могла. Оказалось, у Насти спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическая болезнь, постепенно поражающая мышцы всего тела. При СМА мышцы работают все хуже, со временем человеку становится сложно глотать и даже дышать.

Тогда, 18 лет назад, об этом диагнозе знали очень мало. С ужасом мама вспоминает, как в больнице родного города ей советовали готовиться к худшему и не понимали, зачем «мучить» ребенка лечением, ведь оно все равно не поможет. «Сейчас есть интернет, мессенджеры, профильный фонд и пациентские сообщества, а в те годы люди фактически оставались одни со своей бедой.

Друзья и близкие на полном серьезе советовали нам нетрадиционные методы лечения — от заговоров до муравьев. Увы, грамотной квалифицированной поддержки ждать было практически неоткуда».

Однажды Настя в очередной раз попала в больницу с пневмонией — девочка задыхалась, а мама совершенно не знала, как ей помочь. К плачущей в коридоре женщине подошла врач и рассказала об откашливателе — специальном приборе, который будет убирать мокроту и не даст ей опуститься в легкие. А потом та врач упомянула некоммерческую организацию, которая поможет семье купить это дорогое оборудование. Так в 2016 году Настя и ее семья стали подопечными фонда «Вера».

Настя училась дистанционно: блестяще окончила школу, поступила в институт, получила профессию и уже нашла свою первую работу. У яркой, талантливой и общительной девушки множество друзей и увлечений.

А больше всего на свете Настя мечтает о том, чтобы сказать маме: «Ну всё, я пошла!» — и на целый вечер укатить в свою собственную взрослую жизнь: на тусовку, в кино или просто погулять в парке.

Дело в том, что Настя передвигается на коляске. Это очень хорошая коляска: современная, маневренная, и по снегу проедет, и в лесу не застрянет. Вот только девушка не может управлять ей сама — слишком тяжело.

Получается, в свои 20 лет ей приходится постоянно просить о помощи. А так хочется самостоятельности!

Теоретически Настя может получить коляску бесплатно от государства. Вот только оборудование, которое ей предлагают, абсолютно не подходит хрупкой девушке и не учитывает ее физические особенности. Сейчас юристы фонда помогают Насте добиться выдачи подходящей коляски. А пока у семьи только один выход — купить специальную электроприставку для той, что есть. С этим устройством Настина коляска станет похожа на крутой мотоцикл, а сама она наконец станет самостоятельной.

Сейчас фонд «Вера» собирает 153 000 рублей на оборудование для Насти. Увы, для семьи из Кургана эта сумма — абсолютно неподъемная.

Давайте поможем сильной Насте стать еще сильнее. Пусть и лес, и снег, и длинные дистанции будут ей в радость.