Улыбчивую 4-летнюю малышку на фото зовут Марьям. У нее есть целый батальон кукол, и каждую нужно накормить и вывести на прогулку. Заводить любимиц – нехорошо, другие обидятся!
Еще Марьям с упоением занимается гимнастикой и уже начала писать письмо Деду Морозу. Девочка все еще верит в волшебство…
Недавно Марьям с мамой попали в больницу: ночью, по скорой. Девочку буквально залили препаратами, чтобы спасти ей жизнь. Капельниц было так много, что катетер пришлось ставить даже в ногу.
Но Марьям справилась. Она очень сильная и очень быстро растет: тяжело оставаться ребенком, кочуя из одной реанимации в другую.
У Марьям муковисцидоз. Это значит, что в ее легких живут бактерии и инфекции, которые разрушают легочную ткань, и девочка постепенно перестает дышать. Такой же диагноз у ее старшего брата.
Всего в семье трое детей, а вот папы нет – два года назад он решил, что проще забыть о них, и с тех пор не объявлялся.
В год Марьям попала в реанимацию и выяснилось, что в ее легких поселилась самая страшная при муковисцидозе инфекция – сепация. Страшнее зверя нет, ее практически невозможно вылечить!
Сепация выживает даже в растворе спирта и хлора. Она настолько агрессивна, что поедает более слабые инфекции в организме. Ее можно только заглушить, не дав уничтожить легочную ткань.
В других странах сепация была причиной медотвода от пересадки легких, но у нас врачи научились делать такие операции детям. То есть у Марьям есть шанс – до него нужно только дожить.
Вдобавок у девочки не усваивается никакая еда, поэтому она горстями пьет пищеварительные таблетки: ферменты. Марьям так много лечится, что привыкла.
Она пьет столько таблеток, что после них уже не хочет кушать – пилюлли занимают все место в животике.
Доктор назначила Марьям курс ингаляционной терапии антибиотиком Фортум – это последний и единственный препарат, к которому у девочки осталась чувствительность.
Никакие другие антибиотики не снизят титр инфекции в ее легких, и тогда через полтора-два года может случиться самое страшное: некому будет вести на прогулку целый батальон кукол Марьям, некому будет кормить их и выбирать наряды… Сепация уничтожает легкие очень быстро.
Этот бой, конечно, равным не назовешь, но Марьям не привыкла отступать. Раз надо, значит, она будет день и ночь дышать Фортумом через ингалятор. Вместе с ней станут лечиться куклы, а мама будет сидеть рядом и читать всем им сказки.
Марьям нужен трехмесячный курс антибиотика Фортум, и как можно скорее. Инфекция каждый день отвоевывает у нее дни и недели жизни. Однако бесплатно Фортум не выдают, а приобрести его мать-одиночка с тремя детьми не в силах.
Благотворительный фонд «Во имя жизни» собирает 146 160 рублей на оплату курса лечения Фортумом.
Давайте поможем Марьям победить инфекцию! Пусть в своем письме Деду Морозу она попросит не антибиотики, а новую куклу!
Нужна ваша помощь
ЕщёАнжелика учится жить заново после ДТП
Помогаем оплатить реабилитацию для девушки, которая попала в серьёзное ДТП.Счастливое будущее для Иры и других приёмных детей
Помогаем оплатить консультации для ребят с тяжёлым опытом сиротства и их близких.Пусть Лёша встанет на ноги после четвёртого инсульта
Помогаем оплатить реабилитацию для парня, который перенёс кровоизлияние в мозг.Поможем Мише и другим детям с аутизмом
Помогаем оплатить программы помощи с доказанной эффективностью для особенных ребят.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!