В апреле Вова отметил свой первый важный юбилей – 10-летие! На праздник собрались его лучшие друзья, принесли подарки. Но самое главное желание, которое Вова загадывает каждый год, сколько себя помнит, до сих пор не сбылось. Мальчик мечтает выздороветь.
Но, увы, Вовина болезнь – редкое и очень тяжелое генетическое заболевание кожи под названием «буллезный эпидермолиз», на сегодняшний день не лечится.
О том, что Вова в некотором роде особенный – мальчик-бабочка, один на 50 000 человек – его родители узнали, как только он родился. Но они совершенно не хотят вспоминать своих переживаний. Они лишь благодарят всех, кто встретился на их пути и объяснил, как ухаживать за их особенным мальчиком, поддержал в трудные минуты.
Но сейчас Вова и его семья вновь нуждаются в поддержке. У мальчика появились побочные проблемы – он очень медленно набирает вес и в свои 10 лет весит всего 16 килограммов.
Прошлой весной Вова прошел обследование в московской клинике научного центра здоровья детей – в первом и на сегодняшний день единственном отделении, открытом специально для детей-бабочек.
После обследования специалисты прописали Вове лечебное питание – Nutricia, Nutridrink. Такая «еда» очень важна для детей-бабочек: в ней содержится много белка, который делает кожу менее хрупкой, помогает регулярно обновлять клетки и ткани тела и остановить потерю веса.
Вот только стоит такое особое питание недешево – а с учетом того, что родителям Вовы постоянно нужно покупать ему специальные перевязочные бинты, которые защищают его нежную и ранимую кожу, на «спец-еду» денег в семье уже не остается.
Фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» собирает 115 000 рублей на покупку жизненно необходимого для Вовы питания, которого хватит ему больше чем на полгода.
Мы знаем, что не можем осуществить мечту Вовы о полном выздоровлении, но мы можем помочь ему восстановиться, окрепнуть и набраться сил. Мы хотим, чтобы Вова не думал больше о цифрах на весах, а радовался наступающему лету, которое подарит 10-летнему мальчишке самые длинные каникулы в году, полные радости и приключений.
Нужна ваша помощь
ЕщёТрамплин в жизнь для подростков с ВИЧ
Помогаем оплатить проект наставничества для сирот с вирусом иммунодефицита.Поможем Арине восстановиться после операции
Помогаем оплатить послеоперационную реабилитацию для девушки с ДЦП.Радость движения для Егора и других особенных ребят
Помогаем оплатить аренду зала для занятий молодых людей с инвалидностью.Жизнь без страха для Лены и других мам в беде
Помогаем оплатить работу психолога в кризисном центре и помочь сохранить детей в семьях.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!