«Могу смело заявить, что я — сильный человек, но это только благодаря моей дочери, — говорит Юля.
Я сильная в первую очередь ради неё, для неё и только потому что она у меня есть».
Юля часто вспоминает первые дни жизни дочери: Мариша родилась на 41 неделе беременности. Роды были долгими и очень тяжёлыми — когда девочка появилась на свет, она не дышала, и её сердце почти не билось.
После того, как врачи реанимировали малышку, они предупредили маму, что Мариша навсегда останется “младенцем”: не будет ходить и говорить, не сможет учиться.
«Тяжело ли было это принять? Конечно, тяжело. Сначала просто не верилось, что это про нас. Про меня, про мою дочку, про мою семью. Казалось, врачи ошибаются, ведь передо мной лежит пухленькая, розовощёкая малышка, такая же, как большинство других».
Увы, девочка слишком сильно пострадала во время родов: у неё случился инсульт, развилась гипоксическая ишемическая болезнь — комплекс изменений в организме ребёнка, возникающий из-за недостаточного снабжения кислородом органов и тканей. Позже врачи диагностировали у Марины ДЦП и ещё несколько тяжёлых заболеваний.
Мама вспоминает, что первые два с половиной года жизни дочка непрерывно плакала из-за головных болей.
Благодаря лечебной физкультуре, массажу и постоянным занятиям со специалистами Марише становилось чуть легче, но, увы, ненадолго.
«В первые годы мы надеялись поставить дочку на ноги, научить хотя бы держать голову и сидеть.
Мы были у многих врачей, перепробовали десятки методик, в какой-то момент я поняла, что изменить ситуацию кардинально не получится, и это то, с чем нам придётся жить, — говорит Юля.
Сейчас дочка каждый день радует меня своей улыбкой. Пожалуй, это самое дорогое, что у меня есть, то, что меня вдохновляет».
К 11 годам у Марины пропал глотательный рефлекс и развилась белково-энергетическая недостаточность. Часами Юля пыталась накормить дочь, а Марина не могла проглотить даже воду.
Тогда врачи предложили установить ей гастростому — специальную трубку для питания, через которую еда попадает сразу в желудок.
Сейчас Марине 14 лет, и вот уже три года она ест специальную смесь, которую ей назначил диетолог. Благодаря этому питанию она окрепла, стала реже болеть, начала улыбаться.
Недавно родители обратили внимание, что у Мариши появился лишний вес и специалист подобрала для неё новую смесь — на соевом белке, с низким содержанием углеводов.
Питание для дочки семья получает от государства бесплатно. Вот только новую смесь Марине выдадут не раньше января 2025 года, а старую есть она больше не может.
Фонд «Евита» собирает 42 000 рублей на питание для Марины, которого хватит ей на месяц.
Давайте поддержим особенную девочку и её семью!
Нужна ваша помощь
ЕщёПриёмным дочкам со spina bifida нужна помощь врачей
Помогаем оплатить медицинское обследование для девочек со спинномозговой грыжей.Свобода движения для Ольги и других людей с непростыми диагнозами
Помогаем купить электроподъёмник для жителей Дома милосердия.Поможем Мише и другим детям с аутизмом
Помогаем оплатить программы помощи с доказанной эффективностью для особенных ребят.Позаботимся о котятах и щенках в приюте
Помогаем оплатим работы по дезинфекции в приюте для бездомных животных.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!