Пусть сердце Жени не сбивается с ритма

Когда врачи сказали Алексею и Алене, что от сильных эмоций — и положительных, и отрицательных — у их младшей дочки может остановиться сердце, они убрали из квартиры все «эмоции». Вместе с необычными музыкальными инструментами: африканским шекере и дарбукой, перуанским кахоном, миниатюрным фортепиано калимба, сделанным из половинки кокоса, громким тамбурином и шаманским бубном, в который Женя нет-нет, да и ударит.

Любой резкий звук может остановить не только злых духов, но и буквально ее сердце.

Женин папа — перкуссионист. Это больше, чем барабанщик, которому нужны барабаны и палочки. Он спасает старинные песни. Вместе с коллегами собирает музыкальные артефакты по городам и весям, ищет забытые напевы в избах древних старушек. Затем, бережно сохраняя мотив и слова, делает современную аранжировку, реанимирует, переосмысливает и вдыхает в забытые колыбельные и свадебные напевы новую жизнь.

«У Леши две страсти: Женя и музыка», — улыбается Алена.

Рассказывая о своей Жене, она тщательно подбирает слова: особенная, не такая, как другие, но любимая и самая замечательная. Пока Алена говорит по телефону, на фоне звучит Женин голос: тонкий и звонкий, как у маленького ребенка. В свои 14 она последняя в классе по росту. Рассаживает в круг мягкие игрушки и, так уж и быть, разрешает маме пообщаться по телефону. Сколько Жене на самом деле? Семь? Шесть?

Она очень поздно заговорила, поздно начала ходить и решила никогда не взрослеть: вот уже 14 лет она ходит на одну и ту же детскую площадку.

«Я очень долго не могла принять, что Женя будет расти совсем не так, как ее старшая сестра: не поступит в институт и не переедет в большой город. До последнего настаивала, чтобы нас взяли в общеобразовательную школу, пусть даже в коррекционный класс».

Но и в коррекционный Женю не взяли ни в семь лет, ни в восемь. Родители сдались и отвели ее в спецшколу, а Жене там понравилось — и дружить, и учиться. И вот когда Алена перестала ждать волшебную таблетку: «Еще одна реабилитация, еще один логопед, еще одна методика — и может, все-таки будет у меня обычный ребенок?», когда наконец приняла ситуацию, в семье случилась новая беда. Женя стала терять сознание.

Первый раз — во время прогулки в лесу, второй — возвращаясь с мамой из краеведческого музея, где засмотрелась на яркую коллекцию бабочек и перевозбудилась от красоты. Потом еще раз — в гостях у бабушки. Врачи не могли понять, что происходит с девочкой, а тем временем каждый последующий ее обморок становился все более продолжительным.

Последний раз Женю «будили» целых 40 минут.

Тогда и выяснилось: сердце. Диагноз у Жени сложный: катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия (КПЖТ). Так называют врожденное генетическое заболевание, основным проявлением которого как раз и являются внезапные обмороки. Главная опасность — остановка сердца.

Кардиологи уже назначили Жене лекарства, а папа вывез из квартиры все барабаны, чтобы дочка больше не теряла сознание. Раз в полгода мама привозила ее в Москву к врачам на проверку, те корректировали дозу блокаторов. А во время последнего визита стало понятно: сердце Жени снова не держит ритм, а дозировка препаратов и так максимальная — не увеличить. Родителей предупредили: поможет только операция. Вот только бесплатно такие не проводят, а оплатить ее родители просто не в силах.

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» собирает 475 090 рублей на операцию для Жени.

В сумму включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют процесс лечения и поддерживают семью.

Давайте поможем Жене! После этой операции она, возможно, даже сможет приходить на папины концерты. И там ее сердце снова будет стучать в такт шаманского бубна.

И больше не собьется с ритма, не остановится.