Разрешить себе жить: «Передышка» для мамы особенного ребенка

Яркая, успешная, отличный специалист и многодетная мама, которая всегда все успевает… Глядя на Яну, сложно представить, что несколько лет назад ей в буквальном смысле пришлось заново учиться жить.

Старшие двойняшки Яны появились на свет гораздо раньше срока. Медики сразу сказали: возможно, один ребенок пострадал чуть меньше, но нарушения будут у обоих. Вскоре и сыну, и дочери Яны поставили диагноз ДЦП.

«Как, наверное, и многим родителям в такой ситуации мне предложили отказаться от детей. Дескать, родишь себе еще ребенка, он будет здоровый, зачем тебе этот крест? Было больно, страшно, я ревела и совершенно не понимала, что меня ждет, — вспоминает Яна.

Все, что я тогда знала наверняка: «Это мои дети!»

На деле все оказалось даже сложнее, чем можно было представить. Первые три года я не осознавала себя вообще. Помню только, что каждое утро мы садились в машину и ездили по бесконечным реабилитациям».

И в то же время Яна работала: хотя бы урывками, хоть по ночам — лишь бы что-то делать. Впрочем, мечта о том, что после родов удастся взять няню и быстро вернуться в строй, таяла на глазах: ребенок с инвалидностью заставляет основательно перестроить жизнь, двое — меняют ее кардинально.

«В какой-то момент компания, с которой я сотрудничала, закрылась. Постепенно я оказалась в изоляции: без друзей, без любимого дела, совсем одна. Я поняла, что начинаю тонуть.

А самое страшное: дети уже не получали от меня того, что должны получать от мамы: тепла, принятия, счастья и улыбок. У меня просто не осталось сил».

И тут совершенно случайно на плановом медосмотре врач в районной поликлинике рассказал Яне, что у его дочери тоже особенный ребенок, и ей уже несколько лет помогает «Передышка».

Программу поддержки родителей, воспитывающих детей с инвалидностью, организация «Партнерство каждому ребенку» запустила в 2008 году. Благодаря социальным помощникам родители получают несколько свободных часов (до 30 в месяц) для решения неотложных дел, медицинской помощи, подработки или отдыха.

Так в жизни Яны появилась помощница Алла: «Я была потрясена, как совсем еще юная девушка легко со всем справляется и находит контакт с сыном и дочкой. Дети очень быстро к ней привязались. А для меня в первые дни «Передышка» стала не просто помощью — спасением.

Помню, я красилась, наряжалась, ехала в центр города и... просто гуляла, понемногу вспоминая, что я существую. Что я — живая!

Постепенно приходила в себя. При этом меня искренне удивляло, что социальный помощник относится к этому с пониманием и запросто отпускает меня отдохнуть. У нас ведь принято подменять родителей по важному поводу: дела, работа, врач…

А уйти гулять вроде как стыдно. Но Алла в буквальном смысле дала мне передышку. И это оказалось крайне важно. Я смогла “выбраться” и начать дышать».

«В особенном родительстве нет отпуска и выходных. Ребенок с инвалидностью нуждается в заботе и особом уходе 24/7. Вот только силы даже самых любящих мам и пап не бесконечны, — рассказывают специалисты.

— Программа «Передышка» улучшает качество жизни и родителей, и детей, меняет психологический климат в семье, помогает предотвратить родительское выгорание. Увы, именно оно в конце концов может привести к самому страшному — отказу от ребенка.

Наша задача — сделать все, чтобы семьи были счастливы, чтобы дети никогда не узнали, что такое интернат».

Сегодня Яна вместе с еще одной мамой особенного ребенка возглавляет фонд поддержки детей с инвалидностью и их близких: «Мне часто приходится отлучаться, иногда — работать в выходные. К тому же хочется активно проводить время и с третьим ребенком. Так что для меня социальный помощник по-прежнему незаменим. Когда-то «Передышка» помогала мне дышать, сейчас помогает помогать другим! А главное, я снова чувствую себя живой, улыбаюсь и дарю тепло своим детям. Искренне. И за это я особенно благодарна!»

Каждый год «Передышку» получают больше сотни семей. Только в 2022-м программа предоставила родителям особенных детей почти 46 000 свободных часов.

Сейчас АНО «Партнерство каждому ребенку» собирает 157 500 рублей на оплату «Передышки» для Яны и еще 14 семей, воспитывающих детей с инвалидностью.

Давайте подарим «Передышку» мамам особенных детей. Чтобы они, как когда-то Яна, смогли посвятить несколько часов себе и близким, научились радоваться и снова разрешили себе жить.

Ведь только отдохнувшая, наполненная и энергичная мама может подарить своему ребенку то, что нужно ему больше всего на свете: тепло, любовь и заботу.