«Мама, я что, мало проживу, да?»

От детей приходится ждать любых вопросов, иногда совсем неожиданных, иногда неловких, иногда пронзительных. Но, пожалуй, ни одна мать не готова услышать от своего ребенка тот вопрос, который услышала Ульяна от своей девятилетней Леры.

Этот разговор произошел несколько лет назад: тогда Лера без конца болела, сначала подхватывала инфекции в саду, потом в школе.

Все повторялось снова и снова: вирус, осложнения, больница. Раз за разом врачи лечили лечили Леры от пневмонии и один за другим назначали ей курсы антибиотиков.

Вот только легкие девочки становились все слабее и слабее, состояние здоровья Леры постепенно ухудшалось. Наконец, специалистам удалось выяснить настоящую причину ее болезней.

Оказалось, у Леры первичный иммунодефицит – генетический сбой в работе организма, из-за которого отказала защитная иммунная система, и теперь девушка не в силах сопротивляться вирусам и бактериям.

Когда диагноз Леры стал известен, ее перевели на домашнее обучение. Оставаться в школе, где она был беззащитна перед любой возможной инфекцией, было просто небезопасно.

Но для девятилетней девочки это был непростой шаг: все ее друзья, любимые уроки и учителя, общение, игры, шутки – осталось в школе.

А сама Лера теперь сидит дома и даже не может выйти на улицу без защитной маски. А еще она не может больше ходить на любимые танцы и много чего еще она больше не может – просто потому, что это опасно для ее организма.

Вот тогда-то, оставшись одна, без подруг и друзей, Лера и задала Ульяне тот пугающий вопрос: «Мама, я что, мало проживу, да? А почему именно я болею, а другие нет?»

Но Ульяна нашла, что ответить. Она сказала, что с болезнью так распорядился Бог, что все рождаются очень разными, кто-то здоровым, кто-то – не очень.

И еще Ульяна сказала, что что проживет Лера совсем не мало: они с дочкой будут следить за здоровьем, принимать лекарства, и болезнь отступит.

И это действительно так: первичный иммунодефицит нельзя вылечить радикально, но можно обеспечить человека лекарствами и необходимой помощью.

Сейчас Лере четырнадцать. И сейчас ей нужна помощь: девочке нужно пройти генетическое обследование. Тогда врачи точно определят тип ее заболевания, а значит, смогут назначить ту терапию, которая идеально подходит именно Лере.

Фонд «Подсолнух» собирает 36 300 рублей на генетический анализ для Леры. У ее семьи из Челябинской области таких денег нет.

Мы собираем эти деньги, чтобы Лера могла иметь полноценную жизнь – могла ходить в школу, шутить с подружками, разучивать новые движения на любимых занятиях по танцам.

А еще – чтобы мама могла точно ответить на любой вопрос о здоровье дочери. И дать ей надежду.