5-летний Коля часто улыбается. Он очень любит свою семью и невероятно радуется, когда рядом с ним его сестренки: старшая Юля и совсем маленькая Ева. Мама уже рассказывала им, что их братик сильно болен, и они, как могут, заботятся о нем: смотрят мультики, играют в музыкальные погремушки.

Но недавно помощь мальчику понадобилась серьезная. В начале июля стояла знойная жара даже ночью, и Коле не спалось. Мальчика что-то постоянно тревожило, он все время плакал.

Сказать не может, что болит, только смотрит на родителей усталыми глазами.

Тогда мама Коли обратилась за помощью в благотворительный фонд «Дом с маяком». Семью направили к заведующему Первым московским детским хосписом Юрию Суханову, который подобрал для ребенка обезболивание. Коля успокоился, его больше не скрючивает, он опять улыбается.

У Коли очень редкое заболевание – 1 случай на миллион! Синдром Криглера Найяра – генетическое заболевание, при котором в организме ребенка накапливается билирубин (пигмент крови, один из основных компонентов желчи в организме), что приводит к неврологическим нарушениям и сильному разрушению печени.

А ведь родился Коля в срок, и был настоящим богатырем – весил 4324 грамма! Беременность протекала без особенностей, роды прошли хорошо, на 4-й день его с мамой выписали. Ничто не предвещало беды. А потом Коля начал желтеть, и желтушка все усиливалась – это накапливался в организме билирубин. Так и выяснилось, что у ребенка тяжелое заболевание.

Еще одно следствие болезни – проблемы с кишечником. Отсюда постоянные, нестерпимые боли. Именно поэтому Коля не может жить без обезболивания.

А еще мальчик может кушать только определенную смесь. Ее Коле тщательно подбирали в Москве, в детском хосписе. Эта смесь легко усваивается, и что самое главное – не дает нагрузки на печень.

В рекомендациях врачи пожизненно (!) прописали мальчику специализированное питание – «Нутрикомп Гепа ликвид». Это специализированная жидкая питательная смесь, разработанная специально для пациентов, страдающих печеночной недостаточностью.

Беда в то, что в перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2020 год, утвержденный Правительством РФ, такое питание не входит.

Семье Коли приходится покупать смесь за свой счет. При оптовой покупке стоимость одной упаковки – 491 рубль. На 30 дней выходит 14 730 рублей. Для семьи, где есть еще двое детей, такая сумма очень большая.

Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой собирает 180 000 рублей на годовой запас специализированного питания для Коли.

Давайте поможем накормить Колю! Пусть его мама не переживает каждый вечер, что завтра ее сыну нечего будет есть.

И пусть этот богатырь радует всю семью своей счастливой улыбкой!