Название проектаПусть рядом с особенными детьми будут опытные специалисты

Мадина — долгожданная младшая дочка. У неё заботливая и любящая семья: мама, папа и старшая сестра-школьница.

Бурулкан, мама Мадины, рассказывает, что её вторая беременность проходила легко и без осложнений, но роды оказались очень тяжёлыми. Целый месяц новорождённая Мадина провела в реанимации, подключённая к дыхательному оборудованию.

Спустя время у неё диагностировали одну из самых тяжёлых форм ДЦП и эпилепсии. Из-за своих особенностей Мадина не держит голову, не говорит и не может удержать в руках игрушку.

Девочке было три года, когда её семья узнала о Детской выездной паллиативной службе. 

«Я была удивлена, сколько бесценных знаний можно получить от специалистов: педиатра, невролога, инструктора ЛФК, от психологов и специалистов по социальной работе», — вспоминает Бурулкан.

Мадине сразу же подобрали специальное питание и объяснили родителям, почему ей нужно установить гастростому — из-за сложности с глотанием это стало жизненно важным. 

Врачи контролируют эпилепсию и облегчают симптомы ДЦП. Инструктор лечебной физкультуры и социальный работник нашли для Мадины удобную коляску, кресло, ортезы и специальные подушки, чтобы она чувствовала себя комфортно и жила без боли.

А ещё специалистам удалось найти стоматологическую клинику и договориться о лечении Мадины — далеко не все зубные врачи готовы работать с такими пациентами.

Недавно специалист по социальной работе и врач службы помогли семье купить особый головодержатель для Мадины. У девочки сильный рефлюкс: желудочный сок попадает обратно в пищевод, и операция пока невозможна. Благодаря правильной позе симптомы стали менее выраженными, и Мадина чувствует себя лучше.

«Из-за своего заболевания Мадина не может двигаться — только лежит. В таких случаях особенно важно правильное позиционирование и перемещение: в какой позе лучше спать, есть или играть, — объясняют специалисты. —

Родители Мадины выполняют все наши рекомендации и многому учатся. И мы видим, что даже при таком серьёзном диагнозе жизнь ребёнка может быть более комфортной».

Для каждого подопечного и его семьи специалисты ищут индивидуальное решение. Для Мадины это в первую очередь профилактика двигательных осложнений, контроль эпилепсии и рекомендации, связанные с кормлением.

Кроме того, сотрудники службы помогают семьям оформить документы и обращения, договариваются с благотворительными фондами, если ребёнку необходимо оборудование или операция, которые не получить бесплатно, ходят с детьми в театры и музеи и даже проводят детские дни рождения с учётом особенностей именинника.

Мама Мадины с благодарностью говорит о помогающих специалистах. Они оказывают не только квалифицированную медицинскую, психологическую и социальную помощь, но и поддерживают добрым словом. Для родителей особенных детей это по-настоящему важно.

С их поддержкой восьмилетняя Мадина живёт ярко: часто улыбается, любит гулять и проводить время со старшей сестрой, мамой и папой. Она не говорит, но всегда ловит взгляд близкого человека и отвечает на него.

Для Мадины, её родителей и десятков других семей очень важно, чтобы паллиативная служба продолжала поддерживать особенных детей и их родных.

Сейчас Марфо-мариинский медицинский центр «Милосердие» собирает 334 598 рублей на зарплату специалиста по социальной работе службы. Этих денег  хватит на пять месяцев.

Пусть Мадина и другие ребята продолжают получать эту важную помощь. Пусть семьи не остаются одни.