Название проектаПусть помощь для пациентов со всей России будет доступной и быстрой

Миша показывает рукой в сторону балкона — так он сообщает маме, что хочет гулять: находиться на свежем воздухе, слушать пение птиц и наблюдать за прохожими. Эти короткие прогулки — его большая радость.

У Миши сразу два редких генетических заболевания: первичный иммунодефицит и синдром Айкарди-Гутьереса. Простыми словами: иммунитет мальчика не работает.

Он не может сидеть, ходить и говорить. Любое движение, которое здоровый ребенок делает за секунду — перевернуть страницу книги или взять в руку небольшой предмет, для Миши становится испытанием. 

Большую часть времени он просто лежит и смотрит в окно — или с интересом наблюдает, как играют его брат и сестренка.

Каждый день мальчик принимает целый коктейль из разных лекарств: иммуномодуляторы, обезболивающие, иммуноглобулины и антибиотики. 

«Когда я узнала, сколько всего нужно сыну, у меня были паника, страх и полное непонимание, где искать помощи и поддержки. Не знала, как мы вообще будем жить дальше», — вспоминает мама Миши Алена.

Ответ пришел от врачей центра имени Дмитрия Рогачева: они посоветовали обратиться в фонд «Подсолнух». Алена установила мобильное приложение фонда и подала заявку на помощь. 

«Я, честно говоря, особо ни на что не рассчитывала. Чудес же не бывает, — рассказывает Алена. — Но уже на следующий день со мной связался координатор фонда, чтобы уточнить все важные детали.

А спустя неделю я уже забирала нужные лекарства в ближайшей аптеке. Появилось ощущение, что мы под защитой, не одни».

С тех пор фонд помог маме с сыном уже несколько раз: оплатил дорогостоящие препараты, организовал поездки на спецтакси, а недавно — подарил Мише новую легкую коляску, чтобы он мог чаще гулять. Все — через то самое приложение.

«Наше мобильное приложение — очень важный инструмент, который позволяет нам быстро обрабатывать и реагировать на заявки пациентов», — рассказывают в фонде «Подсолнух». 

Для Миши и еще сотен подопечных фонда это не просто удобный сервис, а настоящее спасение. В приложении можно вести дневник приема лекарств, пользоваться базой знаний об иммунных нарушениях, получать информацию о врачах и профильных клиниках, а главное — подавать заявки на помощь.

Раньше для этого нужно было предоставить оригиналы документов — теперь же можно просто загрузить их онлайн.

«Нам важно, чтобы функционал приложения был интуитивно понятным и постоянно обновлялся — так помощь можно будет оказывать наиболее бесперебойно и эффективно, — говорят в «Подсолнухе».

Но на обслуживание и развитие такого цифрового пациентского сервиса необходимы средства. 

Фонд «Подсолнух» собирает 500 000 рублей на развитие приложения, чтобы оно работало без сбоев и оставалось доступным для всех подопечных.

Пусть у Миши, его мамы Алены и сотен других семей всегда будет поддержка!