Счастливая жизнь для Марины и других ребят с синдромом Дауна

Неделя Марины расписана по минутам: репетиции в театральной студии, танцы, музыкальные занятия — девушка играет на флейте. А еще лекции и семинары — в этом году Марина поступила в училище.

«После очередного насыщенного дня она делится со мной планами, рассказывает о мечтах, а я все еще не могу поверить, что эта взрослая самостоятельная девушка — моя дочь, — говорит мама Марины.

Ведь были времена, когда я совсем не видела будущего, не понимала, как нам с дочкой жить дальше».

О том, что у дочери синдром Дауна, Эвелина узнала только в роддоме. Во время беременности у нее не было возможности сделать генетические тесты. Да и информации об этой особенности тогда — 20 лет назад — было не так уж и много: «У меня биологическое образование, так что я, конечно, знала о таком диагнозе, но одно дело — теория из учебников, а другое — когда у тебя рождается ребенок с синдромом Дауна. Первый год жизни дочки был для меня самым тяжелым. Несмотря на то, что меня очень поддержали мама и муж, я плакала каждый день. Понадобилось немало времени, чтобы принять ситуацию, понять, что жизнь продолжается».

К счастью, врачи в роддоме рассказали Эвелине о центре «Даунсайд Ап», который поддерживает детей с синдромом Дауна и их близких. Сразу после выписки молодая мама обратилась к специалистам. Раз в месяц семью стал навещать педагог фонда. Благодаря его поддержке малышка училась ползать, потом стоять, а затем и ходить. Каждое новое умение, каждый освоенный навык — маленькая победа. Когда Марина подросла, семья начала посещать очные группы адаптации:

«Мне было важно понять, что я не одна, побыть с другими родителями — мамами и папами особенных детей, которые оказались в такой же ситуации и столкнулись с точно такими же трудностями.

Помню, как дети уходили на занятия, а мы, взрослые, оставались с психологом и не могли наговориться друг с другом».

В год и девять месяцев Марина пошла в инклюзивную группу детского сада, которую помогли найти специалисты «Даунсайд Ап», а ее мама смогла вернуться к работе. Эвелина – старший научный сотрудник, успешный биолог. Она просто не могла представить своей жизни без любимой работы и профессиональной реализации: «Казалось, все идет благополучно: дочка развивалась, общалась с другими детьми. Но я постоянно думала о том, что ждет нас дальше.

Что будет, когда она вырастет, когда придет время выбирать профессию и становиться самостоятельной? Ни на минуту меня не покидало ощущение, что впереди у нас самое сложное».

«В России живет около 25 000 людей с синдромом Дауна старше 18 лет. Для подростков без особенностей жизненный маршрут очевиден: школа, колледж или университет, создание семьи, поиск работы — жизнь будто складывается сама собой. Но для парней и девушек с синдромом все гораздо сложнее. Так же, как и большинство их сверстников, они могут многого добиться, но без нашей поддержки и участия им просто не обойтись», — рассказывают в фонде «Даунсайд Ап».

Сейчас Марина уже со многим стравляется сама: может позаботиться о себе, умеет готовить и поддерживать порядок в доме, свободно ориентируется в знакомых районах города и пользуется общественным транспортом. Все это — благодаря постоянным занятиям и консультациям специалистов.

Чаще всего люди с синдромом Дауна не так самостоятельны: они теряются в незнакомых местах, сильно зависят от близких и даже во взрослом возрасте ведут себя немного по-детски — не так, как принято в обществе. Увы, большая часть общественных пространств и городских улиц до сих пор не приспособлены для особенных людей.

Даже в мегаполисах не хватает специальных мастерских, секций, кружков и просто дружелюбных пространств, где человек с синдромом Дауна мог бы почувствовать себя «своим», чему-то научиться или даже начать работать.

«Я бы хотела для дочки самой обычной жизни. Она мечтает о семье, и я была бы счастлива, если бы Марина нашла близкого человека. Если бы у нее был свой уютный дом, любимая работа, увлечения — все, как у всех, — говорит Эвелина.

У детей с синдромом Дауна должно быть естественное продолжение жизни, как у большинства людей. Мы вложили столько сил, времени и любви, чтобы все получилось».

Чтобы помочь молодым взрослым с синдромом Дауна жить и развиваться, «Даунсайд Ап» проводит регулярные групповые занятия, на которых ребята учатся бытовым делам, осваивают работу на компьютере, узнают новое и знакомятся с миром. Жители Москвы могут прийти на очные встречи, а участники из регионов учатся онлайн. Подростки занимаются целый год, а летом записываются в «Читальный зал» — так фонд назвал проект, который призван поддержать ребят во время каникул.

Сейчас центр «Даунсайд Ап» собирает 330 358 рублей, чтобы группы дневной занятости для людей с синдромом Дауна продолжали работать. Суммы хватит на три месяца зарплаты для педагогов центра.

Поддержите особенных ребят и их близких. Пусть Марина и другие молодые люди с синдромом Дауна чувствуют себя нужными.

Пусть станут самостоятельными и живут самой обычной счастливой жизнью!