Сережа, не бойся мечтать!

8 октября Сергею исполнилось 20 лет. Первый «взрослый» юбилей. Парень должен принимать подарки и поздравления. А еще – мечтать о будущем.

За полтора месяца до своего дня рождения Сергей отправил электронное письмо в Благотворительный фонд «МойМио». Письмо он печатал, полулежа в кровати. В инвалидном кресле он уже не может сидеть – болезнь прогрессирует.

У Сергея миодистрофия Дюшенна (МДД). Это беспощадное генетическое заболевание – поражая мышцы, оно постепенно наносит удары по всем частям тела. И, кажется, совсем не дает человеку шанса на спасение.

«Состояние ухудшалось, мне становилось все сложнее ходить. А совсем ходить я перестал в 9 лет, – рассказывает в письме Сергей. – Сначала ползал, потом и это стало трудно делать. Сейчас почти не двигаюсь…

Я очень боюсь за свою жизнь – нахожусь в депрессии и вижу расстроенные глаза мамы, которая не знает, куда обращаться и что делать... Временами я чувствую полную потерю сил, но ради жизни и своих близких не теряю надежды».

Сережа живет в селе Кистенево, в 150 километрах от столицы области – Рязани. Как и многим пациентам с МДД в России, диагноз ему поставили слишком поздно, несмотря на то, что в три года у него появились первые признаки разрушения мышц.

Малыш быстро уставал, спотыкался, жаловался на боли в ногах, но никто не заподозрил у него миодистрофию Дюшенна.

И когда походка у ребенка стала утиной, школьная медсестра отправила Сережу в Рязань, где ему диагностировали «плоскостопие». Мальчик год прожил с этим диагнозом, а драгоценное время продолжало уходить.

С 6 лет Сережа жил то дома, то в больницах. После лечения ему становилось немного легче, но ненадолго – состояние мальчика ухудшалось, мышцы разрушались. А потом он совсем перестал ходить и пересел в инвалидное кресло. Сейчас Сергей почти все время лежит в кровати.

У Сережи большая слабость в ногах и руках. Ноги у него все время находятся в позе «лягушки»: не разгибаются и болят. А еще на фоне болезни у него появился остеохондроз, болит спина. Также у него есть боли в сердце, которое, как известно, тоже является мышцей.

В кистях рук у Сережи еще сила есть, что позволяет ему писать письма и сообщения, из которых видно, что парень образован, он грамотный, и у него хороший слог, интересные мысли.

В своем письме в Благотворительный фонд «МойМио» Сережа рассказал, что поблизости от места, где он живет, нет квалифицированных специалистов, а в районной больнице ему не могут сделать даже ЭКГ. Единственное, что смог сделать местный врач, – назначить уколы, которые даже не помогли парню.

«Мы пригласили и привезли Сережу в Москву на проект фонда «Клиника MDD», – рассказывют сотрудники фонда «МойМио». – Это обследование мальчишек с МДД (эта болезнь проявляется только у мальчиков) из регионов у редких специалистов по заболеванию, которые есть только в Москве».

Среди множества пунктов рекомендаций специалисты особенно выделили скорейшее начало респираторной поддержки. Мышцы легких разрушаются, и парень страдает от недостатка кислорода. Более того, любая безобидная простуда угрожает жизни Сережи. Поэтому ему необходимо как можно быстрее начать использовать аппарат неинвазивной искусственнй вентиляции легких (НИВЛ).

Неинвазивный вентилятор – прибор, который формирует поток воздуха с помощью компрессора и подает необходимый воздушный объем в легкие пациента через маску – герметичный дыхательный контур.

Вентилятор позволяет задать необходимый минутный объем вентиляции и обеспечить пациента воздухом для нормальной жизнедеятельности. Частота дыхания, смена цикла вдох-выдох, глубина вдоха и другие параметры искусственного дыхания оптимизируются прибором в автоматическом режиме.

Аппарат НИВЛ не только поможет Сергею «раздышать» легкие и облегчит жизнь, но и продлит ее. Аппарат и комплект расходных материалов сроком на один год, маска, пульсоксиметр, а также доставка и настройка респираторного комплекта специалистом стоят 380 000 рублей.

В самом начале своего письма в фонд Сергей поделился: «Я решил написать вам о своей проблеме, так как вы можете стать теми, кто мне поможет, и я очень рассчитываю на вас».

Давайте поможем Сергею улучшить условия жизни и продлить ее, с учетом особенностей его здоровья. Пусть парень не боится мечтать, ведь он нашел тех, на кого можно рассчитывать.