8 октября Сергею исполнилось 20 лет. Первый «взрослый» юбилей. Парень должен принимать подарки и поздравления. А еще – мечтать о будущем.
За полтора месяца до своего дня рождения Сергей отправил электронное письмо в Благотворительный фонд «МойМио». Письмо он печатал, полулежа в кровати. В инвалидном кресле он уже не может сидеть – болезнь прогрессирует.
У Сергея миодистрофия Дюшенна (МДД). Это беспощадное генетическое заболевание – поражая мышцы, оно постепенно наносит удары по всем частям тела. И, кажется, совсем не дает человеку шанса на спасение.
«Состояние ухудшалось, мне становилось все сложнее ходить. А совсем ходить я перестал в 9 лет, – рассказывает в письме Сергей. – Сначала ползал, потом и это стало трудно делать. Сейчас почти не двигаюсь…
Я очень боюсь за свою жизнь – нахожусь в депрессии и вижу расстроенные глаза мамы, которая не знает, куда обращаться и что делать... Временами я чувствую полную потерю сил, но ради жизни и своих близких не теряю надежды».
Сережа живет в селе Кистенево, в 150 километрах от столицы области – Рязани. Как и многим пациентам с МДД в России, диагноз ему поставили слишком поздно, несмотря на то, что в три года у него появились первые признаки разрушения мышц.
Малыш быстро уставал, спотыкался, жаловался на боли в ногах, но никто не заподозрил у него миодистрофию Дюшенна.
И когда походка у ребенка стала утиной, школьная медсестра отправила Сережу в Рязань, где ему диагностировали «плоскостопие». Мальчик год прожил с этим диагнозом, а драгоценное время продолжало уходить.
С 6 лет Сережа жил то дома, то в больницах. После лечения ему становилось немного легче, но ненадолго – состояние мальчика ухудшалось, мышцы разрушались. А потом он совсем перестал ходить и пересел в инвалидное кресло. Сейчас Сергей почти все время лежит в кровати.
У Сережи большая слабость в ногах и руках. Ноги у него все время находятся в позе «лягушки»: не разгибаются и болят. А еще на фоне болезни у него появился остеохондроз, болит спина. Также у него есть боли в сердце, которое, как известно, тоже является мышцей.
В кистях рук у Сережи еще сила есть, что позволяет ему писать письма и сообщения, из которых видно, что парень образован, он грамотный, и у него хороший слог, интересные мысли.
В своем письме в Благотворительный фонд «МойМио» Сережа рассказал, что поблизости от места, где он живет, нет квалифицированных специалистов, а в районной больнице ему не могут сделать даже ЭКГ. Единственное, что смог сделать местный врач, – назначить уколы, которые даже не помогли парню.
«Мы пригласили и привезли Сережу в Москву на проект фонда «Клиника MDD», – рассказывют сотрудники фонда «МойМио». – Это обследование мальчишек с МДД (эта болезнь проявляется только у мальчиков) из регионов у редких специалистов по заболеванию, которые есть только в Москве».
Среди множества пунктов рекомендаций специалисты особенно выделили скорейшее начало респираторной поддержки. Мышцы легких разрушаются, и парень страдает от недостатка кислорода. Более того, любая безобидная простуда угрожает жизни Сережи. Поэтому ему необходимо как можно быстрее начать использовать аппарат неинвазивной искусственнй вентиляции легких (НИВЛ).
Неинвазивный вентилятор – прибор, который формирует поток воздуха с помощью компрессора и подает необходимый воздушный объем в легкие пациента через маску – герметичный дыхательный контур.
Вентилятор позволяет задать необходимый минутный объем вентиляции и обеспечить пациента воздухом для нормальной жизнедеятельности. Частота дыхания, смена цикла вдох-выдох, глубина вдоха и другие параметры искусственного дыхания оптимизируются прибором в автоматическом режиме.
Аппарат НИВЛ не только поможет Сергею «раздышать» легкие и облегчит жизнь, но и продлит ее. Аппарат и комплект расходных материалов сроком на один год, маска, пульсоксиметр, а также доставка и настройка респираторного комплекта специалистом стоят 380 000 рублей.
В самом начале своего письма в фонд Сергей поделился: «Я решил написать вам о своей проблеме, так как вы можете стать теми, кто мне поможет, и я очень рассчитываю на вас».
Давайте поможем Сергею улучшить условия жизни и продлить ее, с учетом особенностей его здоровья. Пусть парень не боится мечтать, ведь он нашел тех, на кого можно рассчитывать.
Нужна ваша помощь
ЕщёШанс на выздоровление пациентам с опухолями мозга
Помогаем оплатить диагностику и лечение для детей и молодых взрослых.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Здоровье для Дэвиса и его соседей
Помогаем купить важное медицинское оборудование для хвостиков в приюте.Курск, Белгород: поможем вынужденным переселенцам
Помогаем купить продукты и предметы первой необходимости для людей, вынужденно покинувших дом.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!