Название проектаНяня для маленькой Арианы

Пять лет — возраст первых слов, шагов и открытий. Но не для Арианы. У девочки лиссэнцефалия. Это редкое заболевание головного мозга. Из-за него Ариана не может держать голову, сидеть, стоять и говорить. Недавно она перестала самостоятельно дышать, теперь ей в этом помогает кислородный аппарат.

Каждое утро семьи начинается с медицинских процедур: очистка трахеостомы, подключение к кислороду и кормление через гастростому — специальную трубку. Уход за Арианой — это круглосуточная забота, в которой нет перерывов и выходных.

Мама Арианы, Фируза, круглосуточно находится рядом с дочкой. Она научилась всему: ухаживать за трахеостомой, кормить через зонд, следить за дыханием. Работает в семье только папа — все силы Фирузы уходят на детей. Других взрослых рядом нет.

Год назад случилось событие, которое очень изменило жизнь семьи: родились братья-близнецы. 

«Мы с мужем думали о том, что когда-то решимся на второго ребенка, но не думали, что это случится так быстро, — рассказывает Фируза. — Когда в Уфе появился хоспис, у нас появилась возможность ненадолго оставить Ариану под присмотром квалифицированных врачей и съездить в отпуск, в котором не были ни разу с момента ее рождения. Вернулись из отпуска, как оказалось, уже не одни. Теперь нас пятеро.

Иногда Ариане становится хуже. Начинается пневмония, и она оказывается в больнице. Каждая такая госпитализация — неделя, а иногда и месяц вдали от семьи. Но Фируза не всегда может находиться рядом: дома плачут малыши, которым тоже нужна мама.

Фонд «Потерь нет» помогает семье, оплачивая работу профессиональных нянь, которые умеют ухаживать за детьми с похожими диагнозами. Они знают, как обращаться с аппаратом ИВЛ, как настроить аппарат для дыхания, как утешить, если ребенку больно и страшно. 

Няня может остаться с Арианой в больнице или дома, а значит дать маме возможность побыть с другими детьми и немного прийти в себя. 

Сейчас фонд «Потерь нет» собирает 300 000 рублей, чтобы оплатить работу няни на четыре месяца. Для семьи это заоблачные деньги.

Давайте поддержим Ариану и ее семью, ведь даже сильным людям нужна передышка!