Полушутя-полусерьезно Илья зовет себя «упрямым и занудой». Ему 27 лет, он работает в IT-компании и знает три иностранных языка. Парень – оптимист, хочет многое успеть и многим увлекается: «Звездными войнами» и джазом, в особенности новоорлеанским, оперой и путешествиями. Илья говорит, что мечтает однажды побывать в Нью-Йорке.

Увы, сейчас для него даже просто выйти из квартиры – редкость.

У Ильи мышечная дистрофия Дюшенна – редкое генетическое заболевание, из-за которого слабеют мышцы всего тела, в том числе сердце и мышцы, отвечающие за дыхание. Диагноз ему поставили в три года, а уже в 12 лет Илья полностью пересел на коляску.

Парень рано повзрослел, рано стал самостоятельным. Он осваивал языки, учился программированию, путешествовал с отцом и младшей сестрой, поступил в институт, устроился на работу.

И все это время болезнь развивалась, Илье становилось все сложнее двигаться.

Илье постоянно нужна медицинская техника, а еще – помощь в бытовых делах. Впрочем, когда возможно, он все делает сам. А еще кроме работы успевает побыть волонтером и дополнительно учиться. Он координирует работу двух команд на благотворительном футбольном турнире: планирует публикации в соцсетях, рассказывает игрокам о новостях чемпионата, объясняет, как эффективнее собирать деньги.

Илья признается: всегда сам принимал помощь, но ему также хотелось приносить пользу другим: «Это своего рода дополнительная мотивация».

А главное, Илья получает неповторимый опыт, знакомится с единомышленниками, помогает решать социальные проблемы.

Учеба помогает парню в этом хобби: он проходит онлайн-курс, посвященный СММ и копирайтингу, и в конце обучения будет защищать дипломную работу.

Сейчас вся жизнь Ильи проходит в интернете – офлайн перестал быть ему доступным из-за досадного случая. Прошлым летом парень ехал в такси на прием к врачу. Водитель резко затормозил, с сиденья коляски соскользнула подушка, и нога Ильи неестественно согнулась.

Результат – травмированное на несколько месяцев колено и сломавшийся пульт управления коляской. Нога, к счастью, восстановилась, а вот техника нет.

В своем кресле-коляске Илья может сидеть, но выехать на улицу у него уже не получится. Тогда парень сам подобрал себе новую коляску с электроприводом: искал варианты в интернете, сравнивал, изучал. В итоге нашел для себя такое кресло, в котором комфортно подолгу сидеть и работать, ездить по квартире и колесить по неровным городским дорогам, выбирая скорости.

Проблема одна: стоимость коляски. Самому Илье – даже если он еще активнее будет работать – таких денег просто не собрать.

Фонд «Дом с маяком» собирает 732 500 рублей на коляску для Ильи.

Давайте поможем парню жить еще активнее. Пусть строит планы на будущее, мечтает и достигает целей!