Новая коляска для Антона, мальчика со СМА

«Антон отлично учится, увлекается математикой, а еще очень быстро читает — на технике чтения он всегда первый среди одноклассников», — с гордостью говорит о сыне мама. Антон растет в дружной многодетной семье, он четвертый ребенок из шести.

Родители рассказывают, что он родился в срок, казалось, был абсолютно здоров, рос и развивался как большинство сверстников.

«И тут в какой-то момент я обратила внимание, что сын почти не ходит. Да, сидит, да, стоит у опоры и шагает, если держать его за руки, но самостоятельно ходить у него не получалось, — вспоминает мама.

— Мы обращались к специалистам, они успокаивали: нужно подождать, скоро побежит. Я ждала до двух лет, а когда мы в очередной раз приехали в больницу, врачи только развели руками и поставили Антону диагноз ”ДЦП”»

Начался непростой путь реабилитации. В Чухломе, небольшом городке Костромской области, где живет семья, нашелся специалист, который долго занимался с Антоном.

Вот только лучше мальчику не становилось — наоборот, с каждым годом двигаться ему было все сложнее.

«К шести годам Антоша совсем ослаб. Он больше не мог даже сидеть сам — только с поддержкой. Рос, но совсем не набирал вес. Был очень худым, будто жизнь из него выходила».

Когда стало очевидно, что лечение, которое рекомендовали Антону, не помогает, врачи посоветовали провести генетический тест. Именно благодаря этому исследованию семья узнала, что у Антона не ДЦП, а спинальная мышечная атрофия — редкое прогрессирующее заболевание, поражающее мышцы всего тела.

При СМА мышцы работают все хуже, со временем человеку становится сложно глотать и даже дышать.

В 2020 году Антона включили в список детей, которые могут начать лечение новым для России лекарством «Ресдиплам». Если принимать его регулярно, развитие болезни замедляется или полностью останавливается.

«Третий год сынок принимает этот препарат, и ухудшения действительно нет. А мы стараемся сделать все, чтобы он жил, как большинство других ребят, — рассказывает мама мальчика.

Антоша учится в обычной школе и получает только пятерки, гуляет и общается с друзьями».

Каждый год они с Антоном ездят в Москву на обследование.

В этот раз врачи отметили, что Антон очень быстро растет, и рекомендовали родителям купить для него специальное оборудование: корсет, который поможет удерживать спину в правильном положении, туторы (ортопедические приспособления для ног), и новое кресло, легкое, маневренное и функциональное.

Проблема в том, что бесплатно все это не получить, а купить оборудование многодетные родители не в силах. Они воспитывают шестерых детей, и в семье работает только папа.

Благотворительный фонд имени Марины Гутерман собирает 699 560 рублей* на важное оборудование для Антона. Давайте поддержим парня.

Пусть 1 сентября он заедет в класс на новой современной коляске!

*Остаток средств собран фондом.