Свободное дыхание для Никиты

Яркие книжки, пальчиковая игра в «сороку-белобоку», долгие прогулки в парке – все это Никита просто обожает. «Сын растет, и это огромное счастье! – рассказывает его мама Ирина.

Наш активный, веселый, жизнерадостный мальчишка ничем не отличается от большинства сверстников. До тех пор, пока не захочет спать...»

Этим летом Никите исполнится два года, но Ира до сих пор очень ярко помнит первые дни его жизни. Малыш появился на свет в тяжелом состоянии: не дышал сам, и врачи не могли понять, в чем дело.

«Причем дыхание у сына останавливалось, только когда он засыпал, а во время бодрствования все было в абсолютном порядке. Никто не мог найти этому объяснения», – вспоминает Ирина.

Несколько недель врачи обследовали мальчика. Когда Никите исполнился месяц, ему наконец поставили диагноз: «синдром врожденной центральной альвеолярной гиповентиляции». Это редкое генетическое заболевание называют синдромом Ундины и связывают с ним легенду о рыцаре, который женился на водяной нимфе и своим дыханием поклялся ей в вечной любви. Когда он изменил жене, Ундина наслала на неверного мужа проклятье: отныне он мог дышать только когда бодрствует, пока помнил, как делать вдох, но стоило ему заснуть – дыхание останавливалось.

Синдром Ундины считается неизлечимым заболеванием: днем человек живет обычной жизнью и дышит полной грудью, а ночью ему не обойтись без специального оборудования. «Многое зависит от качества вентиляции легких, – рассказывает мама маленького Никиты. – За эти два года мы уже привыкли к тому, что сын спит в маске, с аппаратом для дыхания, но теперь столкнулись с еще одной проблемой: Никита растет, и ему срочно нужны новые маски.

Врачи предупредили: если не чередовать маски, у сына могут деформироваться кости лица».

Только вот бесплатно получить дополнительные маски для аппарата искусственной вентиляции легких невозможно, а купить их семья мальчика не в силах.

Сейчас благотворительный фонд «Уфимский хоспис» собирает 97 068 рублей, чтобы купить Никитке важное оборудование. Небольшая часть суммы пойдет на административные расходы проекта.

Пусть Никита растет, развивается и дышит свободно!