Важное обследование для Ксюши

8-летнюю Ксюшу тянет ко всему творческому, она любит рисовать, лепить из пластилина, танцевать и петь. У девочки есть мечта – профессионально заниматься танцами, музыкой или рисованием. Окончательного выбора она пока не сделала – время есть. В прошлом году девочка пошла в первый класс, у нее появилось множество друзей.

«В школе Ксюша участвует в сценках и конкурсах, где вместе с ребятами поет и танцует. Очень хочет пойти в художественную школу и на хореографию», – рассказала мама девочки.

Правда, Ксюша часто болеет и пропускает занятия в школе, поэтому с кружками и секциями ее родители пока не торопятся. Девочка растет очень активным ребенком, ей сложно усидеть на месте, поэтому она огорчается, когда приходится пропускать школу по болезни, и больше всего боится, что ее переведут на домашнее обучение. Как тогда играть на переменах с одноклассниками и бегать по коридорам?

Сейчас Ксюша ничем не отличается от своих сверстников. Никогда не догадаешься, что в год и 11 месяцев она была на волосок от смерти и перенесла серьезную операцию по трансплантации печени.

Ксюша – третий ребенок в семье. Ее старшая сестра умерла в младенческом возрасте от разрыва аневризмы. Родители очень боялись, что и с двумя другими дочками что-то пойдет не так.

В случае с Ксюшей эти опасения оправдались.

Через несколько месяцев после рождения девочка заболела ОРВИ и резко пожелтела. Испугавшись, родители тут же сдали анализы дочки, и результаты биохимии показали у нее необычайно высокие печеночные пробы​​​.

Малышку положили в больницу – через две недели бесконечных капельниц и уколов анализы стали лучше, но в норму так и не пришли. Гепатолог направила семью на консультацию в московскую клинику.

В столице врачи поставили Ксюше диагноз – билиарный цирроз печени вследствие болезни Байлера. Это прогрессирующее заболевание, когда печеночная ткань постепенно замещается фиброзными рубцами.

Московские специалисты предложили семье провести Ксюше операцию по трансплантации печени, так как консервативное лечение ей не поможет. ​

Однако родители девочки надеялись избежать операции, ведь у малышки была только начальная стадия цирроза. Мама вычитала, что в клинике Сент-Люк в Бельгии делают процесс деривации (вывод протоков через кишечник), позволяющий остановить цирроз, стабилизировать работу печени.

Семья обратилась за консультацией в эту больницу, и специалисты на основе имеющихся на тот момент анализов предположили, что Ксюше может помочь операция по деривации. Однако когда девочка с родителями добрались до клиники, ее состояние было уже очень тяжелым.

Результаты биопсии оказались плохими, цирроз печени сильно развился, были высокие показатели онкомаркеров. Бельгийские специалисты были готовы провести операцию по деривации, но предупредили родителей, что теперь это лишь отсрочит трансплантацию, причем на довольно незначительный срок. Вслед за российскими врачами они рекомендовали сразу провести операцию по трансплантации печени.

В 2014 году, после трех месяцев ожидания, Ксюше успешно провели трансплантацию в Бельгии. Донором печени стал ​ее дядя.

Сейчас Ксюша постоянно наблюдается в Москве в центре им. Кулакова, посещает врачей и сдает анализы. Контролируют ее состояние и зарубежные специалисты. Девочке важно проходить обследования регулярно и без пропуска, чтобы ее наблюдали именно те врачи, которые ее оперировали.

Родителям Ксюши приходится регулярно вывозить дочь в Бельгию, где специалисты клиники корректируют медикаментозную терапию и проверяют состояние трансплантата. В июне 2020 года у девочки запланировано очередное контрольное обследование в Сент-Люк. Однако средств на очередную поездку у родителей больше не осталось.

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» собирает 292 000 рублей, чтобы помочь семье Ксюши оплатить очередное контрольное обследование, проживание и авиаперелет.

Давайте поможем Ксюше и дальше ничем не отличаться от своих сверстников. Пусть рисует, поет и танцует – на радость маме и папе!