Незаменимые есть

Каждый человек нужен кому-то. Мы нужны нашим мамам и папам, детям, друзьям. Этот круг – важный, но узкий. Правда, случается, что круг этот вдруг становится очень широким, и один человек становится нужным и даже незаменимым для очень многих. Так случилось с Юлей.

Юле 39 лет, 7 из которых она помогает людям. Работать в организации «Другая жизнь», оказывающей поддержку тем, кто живет с редкими заболеваниями крови, она пришла после того, как на себе испытала, насколько важно не опустить руки, узнав, что ты болен.

15 лет назад у Юли нашли редкую (всего 2-6 случаев на миллион человек) болезнь – апластическую анемию. Юля выучила: так называют заболевание, при котором костный мозг пациента перестает производить достаточные количества всех основных видов клеток крови.

К этой болезни Юли впоследствии присоединилась еще более редкая: пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Юля выучила и этот термин: так называют неопухолевое заболевание системы кроветворения.

За это время Юля прошла через десятки изматывающих курсов лечения, серьезные осложнения и несколько операций, но все-таки вышла в ремиссию. Именно эта долгожданная победа, ощущение того, что ты можешь ее одержать – была бы поддержка – определили дальнейшую Юлину жизнь.

В итоге сейчас у сотен людей по всей России в телефонах есть контакт: «Юля – помощь». Все эти люди столкнулись с редкой и очень серьезной болезнью, и каждому из них нужен тот, кто уже прошел такой же путь к восстановлению, и готов помочь другим справиться.

Сейчас Юля продолжает работать. Правда, дистанционно и по чуть-чуть – насколько хватает сил. Работа помогает ей отвлечься от мыслей о том, что болезнь снова вмешивается в планы, рушит их и оставляет наедине с мыслями о том, что будет дальше.

В январе 2018 года стало ясно, что затишье было временным. Болезнь вернулась к Юле с новыми силами. На этот раз диагноз звучал еще серьезнее: миелодиспластический синдром.

Юле пришлось выучить еще одно медицинское название. Так называют заболевание, которое врачи часто называют «тлеющим лейкозом». Единственным вариантом спасти Юлю стала пересадка костного мозга.

В конце 2018 года Юле провели трансплантацию. Донорский костный мозг потихоньку приживается, «осваивается». Но на то, чтобы организм Юли восстановился полностью, нужно время и поддержка. Одна из очень важных составляющих поддержки – препарат «Октагам».

Пересадка костного мозга нужна для того, чтобы полностью «перезагрузить» сломавшийся механизм кроветворной системы. Но вместе с ним перезагружаются почти все функции организма, в том числе и иммунитет.

В первые месяцы после пересадки он только-только заново начинает работать, как у новорожденного. Это значит, что механизмов иммунной защиты у человека нет, и любая, даже самая легкая инфекция становится смертельно опасной.

Пока костный мозг не восстановится после лечения и не начнет вырабатывать рабочие клетки крови, человека нужно защищать специальными методами, в том числе и с помощью лекарств. Одним из «защитников» в таких случаях становится «Октагам».

Этот препарат нужен не только Юле – его назначают большинству пациентов, прошедших через трансплантацию костного мозга. И казалось бы, такой нужный препарат должен быть в клиниках. Но, увы, так бывает не всегда.

В данный момент у фонда AdVita есть сразу несколько подопечных, которые срочно нуждаются в «Октагаме», но не могут купить его самостоятельно. Ведь каждый курс лечения этим препаратом в среднем обходится почти в 85 000 рублей.

Сейчас фонд AdVita собирает 581 392 рубля, чтобы купить 56 флаконов препарата «Октагам».

Этого хватит, чтобы Юля и еще 6 человек получили необходимую им поддержку. И снова смогли стать поддержкой для своих близких – тех, кому они сами очень нужны.