Помочь репостом:
107 054 р. собрано
цель 581 392 р.
Фонд помощи
Незаменимые есть
успеть за 11 дней
107 054 р. собраноцель 581 392 р.
Фонд AdVita собирает деньги на покупку препарата «Октагам» для тех, кто столкнулся с инфекционными осложнениями после пересадки костного мозга.
Помочь репостом:

Каждый человек нужен кому-то. Мы нужны нашим мамам и папам, детям, друзьям. Этот круг – важный, но узкий. Правда, случается, что круг этот вдруг становится очень широким, и один человек становится нужным и даже незаменимым для очень многих. Так случилось с Юлей.

Юле 39 лет, 7 из которых она помогает людям. Работать в организации «Другая жизнь», оказывающей поддержку тем, кто живет с редкими заболеваниями крови, она пришла после того, как на себе испытала, насколько важно не опустить руки, узнав, что ты болен.

15 лет назад у Юли нашли редкую (всего 2-6 случаев на миллион человек) болезнь – апластическую анемию. Юля выучила: так называют заболевание, при котором костный мозг пациента перестает производить достаточные количества всех основных видов клеток крови.

К этой болезни Юли впоследствии присоединилась еще более редкая: пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Юля выучила и этот термин: так называют неопухолевое заболевание системы кроветворения.  

За это время Юля прошла через десятки изматывающих курсов лечения, серьезные осложнения и несколько операций, но все-таки вышла в ремиссию. Именно эта долгожданная победа, ощущение того, что ты можешь ее одержать – была бы поддержка – определили дальнейшую Юлину жизнь.

В итоге сейчас у сотен людей по всей России в телефонах есть контакт: «Юля – помощь». Все эти люди столкнулись с редкой и очень серьезной болезнью, и каждому из них нужен тот, кто уже прошел такой же путь к восстановлению, и готов помочь другим справиться.

Сейчас Юля продолжает работать. Правда, дистанционно и по чуть-чуть – насколько хватает сил. Работа помогает ей отвлечься от мыслей о том, что болезнь снова вмешивается в планы, рушит их и оставляет наедине с мыслями о том, что будет дальше.

В январе 2018 года стало ясно, что затишье было временным. Болезнь вернулась к Юле с новыми силами. На этот раз диагноз звучал еще серьезнее: миелодиспластический синдром.

Юле пришлось выучить еще одно медицинское название. Так называют заболевание, которое врачи часто называют «тлеющим лейкозом». Единственным вариантом спасти Юлю стала пересадка костного мозга.

В конце 2018 года Юле провели трансплантацию. Донорский костный мозг потихоньку приживается, «осваивается». Но на то, чтобы организм Юли восстановился полностью, нужно время и поддержка. Одна из очень важных составляющих поддержки – препарат «Октагам».

Пересадка костного мозга нужна для того, чтобы полностью «перезагрузить» сломавшийся механизм кроветворной системы. Но вместе с ним перезагружаются почти все функции организма, в том числе и иммунитет.

В первые месяцы после пересадки он только-только заново начинает работать, как у новорожденного. Это значит, что механизмов иммунной защиты у человека нет, и любая, даже самая легкая инфекция становится смертельно опасной.

Пока костный мозг не восстановится после лечения и не начнет вырабатывать рабочие клетки крови, человека нужно защищать специальными методами, в том числе и с помощью лекарств. Одним из «защитников» в таких случаях становится «Октагам».

Этот препарат нужен не только Юле – его назначают большинству пациентов, прошедших через трансплантацию костного мозга. И казалось бы, такой нужный препарат должен быть в клиниках. Но, увы, так бывает не всегда.

В данный момент у фонда AdVita есть сразу несколько подопечных, которые срочно нуждаются в «Октагаме», но не могут купить его самостоятельно. Ведь каждый курс лечения этим препаратом в среднем обходится почти в 85 000 рублей.

Сейчас фонд AdVita собирает 581 392 рубля, чтобы купить 56 флаконов препарата «Октагам».

Этого хватит, чтобы Юля и еще 6 человек получили необходимую им поддержку. И снова смогли стать поддержкой для своих близких – тех, кому они сами очень нужны.