Не зависеть от капельниц

Почувствовать, как здорово пружинят новенькие кроссовки, когда ты отталкиваешься от земли ногой, чтобы разогнать свой самокат. Ощутить, каково это – забраться на высокое-высокое дерево и рассматривать сверху маленькие точки, которыми теперь кажутся твои друзья, метко бить по футбольному мячу, чтобы он летел прямо в ворота… 9-летний Дима в деталях прорисовывает свою мечту, которую годами хранит в сердце, — желание двигаться и при этом дышать свободно.

У Димы редчайшее генетическое заболевание – «альтернирующая гемиплегия» или, говоря проще, паралич, при котором мышцы с одной стороны тела теряют функцию подвижности.

Этот диагноз настолько редкий, что врачи поначалу и предположить не могли, что именно его нужно поставить годовалому Диме, когда у того начались первые проблемы со здоровьем. Тогда медики начали лечить малыша от эпилепсии, но ему становилось только хуже.

Когда Диме исполнилось два года, его отвезли в Москву, в РДКБ, где специалисты, наконец, определили, чем болен мальчик. На тот момент Дима был третьим ребенком в России с таким редким диагнозом.

Сейчас Дима практически не ходит, он ездит в инвалидной коляске, и ему постоянно необходим концентратор кислорода, помогающий дышать. При этом мальчик часто испытывает боли, которые, к сожалению, медики пока тоже не всегда могут снять.

Годами врачи пытаются подобрать нужное лечение для Димы, но пока, увы, это не удается. Почти все препараты, которые выписывают мальчику, вызывают побочные эффекты в его организме или срабатывают не так эффективно, как ожидают специалисты.

Впрочем, во всем мире пока не найдено стопроцентно действенного лечения от этого редкого заболевания. Хотя все же существует поддерживающая терапия, которую конечно, получает и Дима.

БФ «Это чудо» собирает 183 350 рублей на специальный препарат и особое питание, которое нужно постоянно принимать Диме для поддержания сердечной мышцы и получения энергии.

Этих денег будет достаточно на 600 ампул препарата L-Carn фирмы SIGMATAU SpA, а также на 350 банок спецпитания «Нутридринк» и «Ресурс-Оптимум» — на 10 месяцев терапии для Димы.

Мы помогаем Диме лечиться, чтобы в какой-то момент он больше не зависел от капельниц, колясок, обследований и анализов, а постепенно двигался к своей заветной мечте, которую годами прорисовывает в деталях, — мечте ходить самостоятельно и дышать свободно.